Rapport: "Embryonale stamceller". - Teknologirådet

Embryonale stamceller – høring om anvendelse af stamceller i forskning og behandling 23. januar 2003
Jens-Otto S. Jeppesen:
Jeg kunne ikke lade være i forbindelse med spørgsmålet fra Svend Andersen om MTV. Jeg er selv med til
at prøve at udbrede MTV meget, og der er vel to sider af MTV. Den ene er, at det er en måde at tænke på,
og det andet er, at det er en måde at synliggøre den viden, man har i nogle forskellige afsnit. Problemet
med det vi står i nu – det er også derfor jeg tidligere har kaldt det tidlig varsling – det er, at hvis vi skulle
skrive meget ned i en rapport langs en MTV-struktur, så fik vi ikke meget mere at vide end det, vi får at
vide i dag. Der kunne måske komme lidt flere litteraturreferencer på nogle artikler og andet, men vidensindholdet
vil ikke blive meget større, fordi tidspunktet er, som det er. Det er vel det, der er dilemmaet, og
det siger vel også noget om MTV’s styrke til at systematisere og synliggøre med vanskeligheder, når viden
ikke er større end den er, så det er ikke MTV’s skyld. Det er fordi, vi ikke selv ved mere.
Ordstyrer:
Så tror jeg, vi kan nå det sidste spørgsmål under det her programpunkt, og det er Sophie Hæstorp Andersen,
Socialdemokratiet.
Sophie Hæstorp Andersen:
Det drejer sig lidt om, at vi i dag også har snakket om, hvilke sygdomme, og det spørgsmål I sådan set har
fået, det er. Hvor kunne man forestille sig, at behandling med stamceller kunne være en løsning, og der
blev nævnt i hvert fald blodpropper eller hjerteproblemer som et område. Vi har været inde på diabetes i
dag og Alzheimer er også blevet nævnt, men jeg har savnet lidt nogle af de små sygdomsgrupper, cystisk
fibrose f.eks. eller sclerose - eller jeg ved ikke engang om man kan karakterisere det som en lille sygdom
mere - og mangler også at høre lidt om – også jer der er vant til at sidde og prioritere omkring penge -
hvor falder loddet ned henne. Er der en frygt fra jer også, at de små sygdomsgrupper bliver glemt her.
Ordstyrer:
Ole Færgeman.
Ole Færgeman:
Jeg mener faktisk, at der er en begrundet frygt for, at små sygdomme kan blive glemt, og det er jo selvfølgelig,
fordi små sygdomme repræsenterer små markeder, og det er også derfor, det hedder orphan diseases,
dvs. sygdomme, som ikke har nogen forældre, nogen til at tage sig af dem, og der er jo 10.000
forskellige monogene, arvelige sygdomme. Det er jo temmelig mange, og der er temmelig mange af dem,
som præcis egner sig til både genterapi og til stamcelleterapi. Så ja, svaret er ja, der er al mulig grund til at
være opmærksom på sjældne sygdomme.
Så vil jeg i øvrigt sige, sjældne sygdomme er almindelige, altså i den forstand at når der er 10.000 forskellige
af dem, så er der næsten altid en patient på en sygehusafdeling, der har en sjælden sygdom, men det
er første gang, lægerne har set den, fordi næste gang, så er det en anden af de 10.000 sygdomme. Men
sjældne sygdomme er almindelige, og vi har en tendens til at forsømme dem.
Ordstyrer:
Godt, vi har en sidste kommentar fra Jens Zimmer Rasmussen, inden vi går videre.
Jens Zimmer Rasmussen:
Ja, jeg vil godt give det en kommentar, at det er da rigtigt. Jeg synes også på en måde, at der mangler en
opgørelse, ikke en liste over sygdomme her og nu og altså slet ikke i loven, men nok at redegøre for principperne,
altså hvor er det, celleterapi er relevant. Ja, det er jo, hvor der er et celletab, som organismen
ikke selv kan reparere eller gøre det hurtigt nok.
87