Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51A NAH vii
werd; en kan ook deskundigheidsbevordering gestimuleerd worden. Over het precieze
aantal benodigde expertisecentra dient gereflecteerd te worden in overleg met de
sector; evenals over de relatie tussen deze nieuwe expertisecentra en reeds bestaande
specialistische centra vb. voor MS. Een andere optie kan zijn om het SEN (Steunpunt
Expertise Netwerken), dat opgericht werd binnen de Vlaamse gehandicaptensector en
dat momenteel voornamelijk sectoroverschrijdend kennisuitwisseling onder
professionelen wenst te bevorderen, ook een verantwoordelijkheid te geven als
specifiek aanspreekpunt voor NAH-personen die problemen ondervinden in hun
zoektocht naar aangepaste zorg. Dit initiatief kan dan uitgebreid worden naar een
soortgelijk initiatief in de andere gewesten en gemeenschappen. De coördinatie in de
thuiszorg kan, in samenwerking met expertisecentra of SEN, gebeuren vanuit de
bestaande initiatieven zoals de coördinatiecentra voor thuiszorg in Wallonië, de SITs
(Samenwerkingsinitiatieven inzake Thuisverzorging) en GDTs (Geïntegreerde diensten
voor Thuiszorg); ook de huisarts dient hierin een geëigende rol toebedeeld te krijgen.
Een gespecialiseerd aanbod voor NAH-personen in functie van
zorgzwaarte
Er is nood aan een registratiesysteem dat toelaat zorgnoden en zorgzwaarte in de
chronische faze te registreren, op individueel vlak maar ook op niveau van de instelling,
en tenslotte voor personen in de thuiszorg. Dit registratiesysteem moet toelaten de
geboden zorg efficiënt te organiseren en moet op termijn beter cijfermateriaal ter
beschikking kunnen stellen. Het dient op correcte wijze complexe zorgnoden in kaart te
kunnen brengen, niet alleen voor NAH-personen maar ook voor andere doelgroepen,
zeker deze die meer frekwent voorkomen. Talrijke bestaande studiegroepen, zowel
nationaal als internationaal, buigen zich thans over het probleem van
zorgzwaartebepaling in revalidatie of chronische zorg. Het ICF-concept (International
Classification of Functioning, Disability and Health) is hiervoor het centrale denkkader.
Het verder ontwikkelen van een dergelijk systeem dient prioritair behandeld te worden
op de research-agenda.
Een gespecialiseerd en deskundig NAH-aanbod, in welke zorgsector ook, vraagt een
aangepaste personeelsomkadering en infrastructuur in functie van zorgzwaarte, en
voldoende financiële middelen om dit te realiseren. Er zijn garanties nodig naar een
aangepast activiteiten- en zorgaanbod, met oa. aandacht voor revalidatiezorg, orthoagogische
zorg, verpleegtechnische en medische zorg, en psychologische begeleiding en
ondersteuning. Vanuit het billijkheidsstandpunt dienen deze hoog-kwalitatieve garanties
niet alleen aan NAH-personen geboden te worden, maar evenzeer aan alle personen
met een handicap van een andere aard.
Vraag naar informatie “op maat”
NAH-patiënten hebben nood aan betere informatie, en dan vooral specifieke informatie
die van toepassing is voor de eigen situatie. Informatieverstrekking kan gebeuren via de
zelfhulporganisaties, anderzijds dient professionele informatie voldoende toegankelijk te
zijn. In het verlenen van professionele informatie kunnen eventueel de expertisecentra
en/of de SEN een specifieke rol opnemen.