Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

viii NAH KCE reports 51AA
BELEIDSAANBEVELINGEN
Onderzoeksagenda
• Er dient door de overheden een oplossing gezocht te worden voor de
nagenoeg 1000 NAH-personen < 65 jaar die in ons land binnen de
bejaardensector worden opgevangen en er qua leeftijd niet thuishoren.
• Wanneer hiervoor een oplossing gezocht wordt binnen RVT/MRS, dan is
het aan te bevelen om voor naar schatting 400 NAH-personen van 18-65
jaar aparte leefeenheden te creëren, met aangepaste infrastructuur. Deze
eenheden dienen te beschikken over competent personeel, dat voldoende
in aantal is om aangepaste leeftijdsspecifieke dagactiviteiten te organiseren
en sociale contacten mogelijk te maken, evenals
psychische/psychiatrische/cognitieve problemen te begeleiden.
• Voor NAH-personen met zeer ernstige gedragsproblemen dient de
meerwaarde van het oprichten van enkele kleinschalige eenheden voor
tijdelijke opvang en blijvende opvang vooreerst geëvalueerd te worden
door middel van een pilootproject. De definitieve opvang van die
Huntington-patiënten die een uitgesproken gedragsproblematiek vertonen,
kan hierin gekaderd worden. Daarnaast is het aangewezen een
ondersteunend netwerk uit te bouwen vanuit de psychiatrische
voorzieningen voor NAH-personen met gedragsproblemen die verblijven in
andere zorgsectoren.
• Het is wenselijk dat een aantal zorginstellingen zich specialiseren in de
definitieve opvang van NAH-personen met zware fysieke
zorgafhankelijkheid enerzijds en degeneratieve aandoeningen (o.a. Multiple
Sclerose, ziekte van Huntington) anderzijds. Sp-diensten en RVT/MRS
komen het meest in aanmerking.
• Er dient gezocht naar een oplossing voor de bestaande ongelijkheden wat
betreft persoonlijke bijdragen voor NAH-personen.
• Voor het verbeteren van de coördinatie tussen de verschillende
zorgvormen en zorgsectoren bestaan er meerdere opties. Een eerste optie
kan zijn om specifieke expertisecentra te erkennen, bv. naar analogie met
het PVS/MRS project. Een andere optie kan zijn om het SEN (Steunpunt
Expertise Netwerken), dat opgericht werd binnen de Vlaamse
gehandicaptensector, een verantwoordelijkheid te geven als specifiek
aanspreekpunt voor NAH-personen die problemen ondervinden in hun
zoektocht naar aangepaste zorg. Dit initiatief kan dan uitgebreid worden
naar een soortgelijk initiatief in de andere gewesten en gemeenschappen.
• De noden in de thuiszorgsector, zoals bijkomende hulp aan huis, respite
care, en dagcentra, dienen verder gekwantificeerd te worden, inclusief
financiële aspecten.
• Er is nood aan een systeem van pathologie- en zorgzwaarteregistratie voor
personen met een chronische handicap (waaronder NAH), om de geboden
zorg efficiënt te kunnen organiseren en om op termijn over beter
cijfermateriaal te kunnen beschikken.