Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

52 NAH KCE reports 51
Kernboodschappen
De literatuurstudies waarin NAH-personen gevraagd wordt naar hun
oningevulde zorgnoden, zijn onderling niet makkelijk te vergelijken,
omwille van verschillende inclusiecriteria, verschil in bevraagde
parameters etc. De studies betreffen veelal thuiswonende personen.
Personen uit de doelgroep blijken in de chronische fase gemiddeld op 1
of meer domeinen (vb. revalidatie, ADL-hulp…) oningevulde zorgnoden
te rapporteren.
De belangrijkste vragen betreffen gepersonaliseerde informatie, vraag
naar zinvolle dagbesteding (of werk) en sociaal contact, en
psychologische begeleiding bij cognitieve problemen of beheersen van
emoties en stress.
Praktische hulp bij ADL, revalidatie-ondersteuning of medische zorg
werden ook gevraagd maar in beperktere mate.
Mantelzorgers vragen voor zichzelf de mogelijkheid om via “respite
care” een korte onderbreking in te lassen.
De vraag naar financiële ondersteuning dient bekeken te worden binnen
de context van het betreffende land waar de studie werd uitgevoerd.
De enquête van de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga (2001)
vermeldt voor 31% van de respondenten een problematische
woonsituatie.
Er werden weinig studies gevonden waarin de bestaande zorgnoden bij
Huntington-patiënten bevraagd werden.