Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

190 NAH KCE reports 51
• Problemen in de thuissituatie.
8.5.1 Knelpunten ivm. keuze van zorgvorm of instelling
• Nood aan informatie
Bij de patiënten heerst er een sterke nood aan “informatie op maat” (zie hoofdstuk 7).
Anderzijds, vanuit de subacute revalidatiecentra die verwijzen naar de chronische sector
wordt gemeld dat het zoeken van een geschikte definitieve opvangplaats een tijdsintensieve
bezigheid is die veel inzet vraagt van de sociale dienst. Ook in de literatuur komt éénzelfde
vraag naar meer informatie, en wel gepersonaliseerde informatie (zie hoofdstuk 3) duidelijk
naar voren.
In 2002 werd in Vlaanderen het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN, zie hoofdstuk 5)
opgericht, oa. voor de doelgroep NAH. Binnen het SEN is er momenteel een
sectoroverschrijdende inventarisatie lopend van de specifieke mogelijkheden en
competenties binnen verschillende instellingen die zich bezig houden met NAH. Dit initiatief
kan een stap in de goede richting betekenen, maar richt zich tot professionelen en niet tot
de gebruikers; bovendien blijft het momenteel nog beperkt tot Vlaanderen. Als 2 de voorbeeld
geldt het Belgische coma-project (zie hoofdstuk 5). In het kader van dit project werden
expertisecentra opgericht, oa. om tegemoet te komen aan de nood aan informatie van
patiënten maar ook van zorgverleners Versnipperd zorgaanbod en versnipperde
bevoegdheden
Het zorgaanbod in België is historisch gegroeid vanuit verschillende sectoren en iedere
sector heeft een specifiek aanbod met eigen basiscompetenties (zie hoofdstuk 5). Bovendien
stelt zich het probleem van spreiding van bevoegdheden tussen de federale overheid en de
gemeenschappen. De NAH-doelgroep doet momenteel beroep op zorgaanbod in
verschillende sectoren zodat de huidige zorg voor deze doelgroep versnipperd zit, wat
transparantie bemoeilijkt en maakt dat sommige NAH-personen tussen de mazen van het
net dreigen te vallen. Ook in andere landen worden personen uit de doelgroep in de
chronische fase zowel in de gehandicaptensector, de bejaardensector als thuis opgevangen
(Nederland, Frankrijk) (zie hoofdstuk 6) en wordt in de chronische fase geschipperd tussen
“gezondheidszorg” en “welzijnszorg”. Echter, in alle bestudeerde landen leidt dit tot
problemen en waren de afgelopen jaren hervormingen nodig.
• Onvoldoende coördinatie tussen de verschillende zorgvormen
Vanuit de patiëntenverenigingen wordt aangeklaagd dat de coördinatie tussen de
verschillende zorgvormen en voorzieningen niet vlot verloopt, bekeken vanuit het standpunt
van de gebruikers (zie hoofdstuk 7). Ook in de bestudeerde landen wordt voor ditzelfde
probleem gestreefd naar “ontschotting”: een vlotte overgang van de ene zorgvorm of
zorgfase naar de andere. Enkele voorbeelden zijn de “ketenzorg” in Nederland (netwerken
waarbinnen gestreefd wordt naar vlottere en efficiëntere samenwerking), de aanbeveling
door de Franse overheid tot netwerken van zorgcontinuïteit voor TBI tussen acute en
chronische fase; een netwerk van zorgverleners in Canada (het “Toronto Brain Injury
Network”), etc. In zoverre er al realisaties gebeurden, merkt men wel op dat dit de
transparantie van de verschillende zorgsystemen bemoeilijkt: men weet niet meer echt wie
waarvoor staat (zie Nederland, hoofdstuk 6)
In België bestaan in Wallonië en Brussel voor de thuiszorg coördinatiecentra (zie hoofdstuk
5). Er zijn echter geen geëigende kanalen waarop deze centra kunnen terugvallen wanneer zij
informatie over de problematiek van NAH wensen. In Vlaanderen bestaat het reeds
vermelde SEN (zie hoger). Verder werd in België in 2004 een pilootproject opgestart voor
patiënten in vegetatieve en minimaal-responsieve status (PVS/MRS) (zie hoofdstuk 5). Dit
pilootproject vormt een belangrijke bron van informatie m.b.t. de organisatie en
implementatie van een sectoroverschrijdend zorgtraject voor een specifieke subdoelgroep
van personen met een NAH. Zowel de ziekenhuis-, ouderenzorg-, gehandicaptenzorg- en
thuiszorgsector zijn betrokken. Via een externe liaisonfunctie wordt de kwaliteit en
continuïteit van de langdurige zorg gegarandeerd en wordt aan deskundigheidsbevordering