Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
118 <strong>NAH</strong> <strong>KCE</strong> reports 51<br />
5.6.2 Het Vlaams Steunpunt Expertisenetwerken (SEN): doelgroep <strong>NAH</strong><br />
Het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN) zzzz wil de deskundigheid van professionelen en<br />
diensten bevorderen inzake preventie, diagnose en (be)handeling <strong>met</strong> betrekking tot het<br />
functioneren van <strong>personen</strong> <strong>met</strong> <strong>een</strong> handicap die behoren tot één van volgende<br />
specifieke doelgroepen: <strong>personen</strong> <strong>met</strong> <strong>NAH</strong>, <strong>personen</strong> <strong>met</strong> autisme of <strong>personen</strong> <strong>met</strong><br />
<strong>een</strong> verstandelijke beperking en <strong>bij</strong>komende gedragsproblemen. Het SEN beoogt op <strong>een</strong><br />
praktijkgerichte manier kennisontwikkeling, kennisdoorstroming en kennisuitdraging te<br />
ondersteunen. In het kader van <strong>een</strong> jaarplan worden onder meer volgende middelen<br />
ingezet: intervisie, studiedagen, opleidingen, thematische werkgroepen, allerlei<br />
projecten, …<br />
Het SEN is <strong>een</strong> vzw die opgericht werd in 2002 aaaaa in opdracht van en gesubsidieerd<br />
door het VAPH (gehandicaptensector) maar heeft <strong>een</strong> duidelijk sectoroverschrijdende<br />
opdracht en reikwijdte (cfr: “ook voor belendende sectoren”). De doelstellingen<br />
worden o.a. gerealiseerd via provinciale coördinatoren en provinciale<br />
samenwerkingsverbanden. Enkele voorbeelden van gerealiseerde en lopende SENprojecten<br />
ten behoeve van de <strong>NAH</strong>-doelgroep: de kennisgids (online consulteerbare<br />
databank <strong>met</strong> alle organisaties in Vlaanderen en Brussel die deskundigheid hebben rond<br />
de <strong>NAH</strong>-doelgroep <strong>met</strong> <strong>een</strong> beschrijving van hun aanbod en <strong>een</strong> overzicht van de<br />
modellen, <strong>met</strong>hodieken, instrumenten die ze hanteren), <strong>NAH</strong>-informatiebrochures (ten<br />
behoeve van patienten en familie), <strong>NAH</strong>-sporenboekje (opvolgsysteem).<br />
5.6.3 Het FOD pilootproject voor patiënten in <strong>een</strong> vegetatieve en<br />
minimaal responsieve status (PVS/MRS-project)<br />
Sinds 2003 is de Interkabinettenwerkgroep “<strong>Chronische</strong> ziekten – niet aangeboren<br />
hersenletsel (<strong>NAH</strong>)” van de Interministeriële Conferentie “Volksgezondheid”, begaan<br />
<strong>met</strong> de problematiek van <strong>NAH</strong>. Voor <strong>NAH</strong> werd <strong>een</strong> ruime definitie weerhouden en<br />
werd voornamelijk het gebrek aan aangepaste huisvestingsstructuren en verzorging (cfr.<br />
uitgangspunt van deze studie) als belangrijk knelpunt geciteerd. In de chronische fase van<br />
hun aandoening verblijven deze patiënten in diverse structuren (acute<br />
ziekenhuisdiensten of RVT’s) die niet bedoeld zijn om op <strong>een</strong> continue, algemene en<br />
specifieke manier te voldoen aan hun ernstige zorgbehoevendheid (intensieve zorg). Dit<br />
veroorzaakt problemen zowel op het vlak van de zorgkwaliteit (onaangepast personeel<br />
en materiële middelen) als op het vlak van de na<strong>bij</strong>heid en toegankelijkheid van de zorg.<br />
Voor wat de sector van revalidatie en chronische zorg betreft streeft men ernaar <strong>een</strong><br />
coherent, algem<strong>een</strong> en toegankelijk beleid te ontwikkelen. Een beleid dat garant staat<br />
voor het bieden van adequate verzorging aan de juiste patiënt, op het juiste moment, op<br />
de juiste plaats en <strong>met</strong> de juiste middelen, waar<strong>bij</strong> de continuïteit binnen het zorgcircuit<br />
zelf gewaarborgd blijft. Het gaat er om te komen tot <strong>een</strong> optimale afstemming tussen<br />
<strong>een</strong> aanbod van homogene verzorging en de behoeften aan revalidatie en chronische<br />
verzorging.<br />
De Interkabinettenwerkgroep “<strong>Chronische</strong> ziekten – <strong>NAH</strong>” besliste om in eerste<br />
instantie concrete oplossingen uit te werken voor <strong>een</strong> specifieke <strong>NAH</strong>-subdoelgroep,<br />
<strong>met</strong> name patiënten in <strong>een</strong> persisterende neurovegetatieve status (PNVS) en minimaal<br />
responsieve status (MRS). Er werd <strong>een</strong> subwerkgroep opgericht samengesteld uit<br />
vertegenwoordigers van de diverse gem<strong>een</strong>schappen, gewesten en uit experts. Hun<br />
werkzaamheden resulteerden in <strong>een</strong> protocol gesloten tussen de Federale Overheid en<br />
de Overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet betreffende het<br />
gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in <strong>een</strong> persisterende vegetatieve status (24/05/2004;<br />
BS 27/09/2004). Hiermee werd <strong>een</strong> aangepast zorgcircuit voor patiënten in <strong>een</strong><br />
persisterende vegetatieve status (ENVP) of minimaal responsieve status (MRS)<br />
opgericht. Een 2-jarig pilootproject startte op 1-7-2004. De resultaten hiervan worden<br />
zzzz www.senvzw.be<br />
aaaaa Besluit van de Vlaamse regering van 13 december 2002 betreffende de erkenning en subsidiëring van <strong>een</strong><br />
steunpunt voor kennisbeheer en netwerkvorming <strong>met</strong> betrekking tot de hulp- en dienstverlening aan<br />
specifieke subdoelgroepen van <strong>personen</strong> <strong>met</strong> <strong>een</strong> handicap