Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

50 NAH KCE reports 51
opleiding (46.3% - 40.2%), nood aan sociaal contact (41.6%), beheersen van stress en
emoties (40.2%). Problemen met gedrag kwamen in deze studie slechts op de 10de
plaats. Predictors voor zorgnood waren: leeftijd, geen levenspartner, slechtere ADLstatus,
kortere duur na het trauma. De noden waren ook groter bij diegenen die in
mindere mate reeds ondersteuning aangeboden kregen.
In 2004 werden de resultaten gepubliceerd van een telefonische bevraging van een
prospectieve cohorte TBI-patiënten gehospitaliseerd in om het even welk ziekenhuis
van de staat Colorado over verloop van 1 jaar 78 . De bevraging gebeurde 1 jaar na
ontslag; alle ernstgraden van hersenletsel werden geïncludeerd. Van de 1802 bevraagde
personen had 59% minstens 1 onbeantwoorde nood. Van deze 59% had 2/3 nochtans
reeds enige vorm van ondersteuning. Clusteranalyse toonde 7 onderscheiden groepen
van zorgvragers met de volgende zorgnood: hulp op cognitief vlak (geheugen,
probleemoplossend denken…): 19.1%; hulp op cognitief én emotioneel vlak (cognitief
en stressbeheersing en/of beheersing van gedrag): 10.5%; IADL-hulp: 10.8%; IADL- én
ADL-hulp: 5.7%; hulp op cognitief vlak én IADL-hulp: 5.1%, uitsluitend hulp op vlak van
werk (arbeidstraining, zoeken van werk): 2.9%; uitgesproken hulpvraag op talrijke
domeinen: 4.5%.
In conclusie weerhouden we ook hier dat het onderling vergelijken van studies niet
altijd makkelijk is omwille van een verschillend studieopzet. De besproken studies
betreffen thuiswonenden in de USA. Noden op cognitief vlak (geheugen,
probleemoplossend denken…) worden meest vermeld, zowel 1 jaar na het ongeval als
op langere termijn. Verder zijn sociaal-emotionele noden, maar ook hulp bij (I)ADL
belangrijke zorgvragen, evenals financiële noden, en nood aan ondersteuning op
arbeidsvlak. Leeftijd, levenssituatie (alleenstaand…) en nood aan ADL-ondersteuning zijn
predictoren voor de mate waarin hulpvragen geformuleerd worden.
3.3.3 Multiple Sclerose
Het belangrijkste rapport in de literatuur ivm. noden bij multiple sclerose, betreft een
multicenter-studie in 1996-1997 in 5 Europese landen waaronder ook België 95 . Aan de
hand van een vragenlijst werd een afzonderlijk interview verricht bij de persoon met
MS, zijn verzorger (formeel of informeel) en de professioneel waarop de persoon met
MS meest terugvalt (aangeduid doorde zorgbehoevende). Er werden 137 patiënten
bevraagd, het resultaat bleek te verschillen naargelang het land. In België had 57%
minstens 1 niet-ingevulde nood, en gemiddeld 1,6 noden, wat minder was dan in de UK,
Italië, Griekenland en Estonië. Gemiddeld over de 5 landen meldden de MS-patiënten
2,9 niet-ingevulde noden, terwijl verzorgers en professionelen 2,4 noden aanhaalden.
Professionelen haalden frequenter de nood aan medische zorg of therapie aan. In België
werd het vaakst een nood aan apparatuur vermeld (meer dan in andere landen), gevolgd
door nood aan medische zorg of therapie (minder dan in de andere landen).
Ondersteuning op vlak van werk of dagbesteding, vrije tijd en sociale integratie werd
ook regelmatig vermeld; terwijl financiële noden of nood aan informatie in alle landen
laag scoorden. De verzorgers vroegen voor zichzelf vooral korte onderbrekingen of
tijdelijke opvang van de patiënt, maar ook financiële steun, informatie of opvang van de
patiënt in een dagcentrum.
Een 2de interessant rapport van MacLurg (2005) 96 toonde aan dat 1/3 tot 1/2 van de
bestudeerde zwaar zorgbehoevende MS patiënten (EDSS-schaal 7.0-9.5, N=53; totale
groep alle zorgzwaartes N=149) in Ierland nood hadden aan verpleegkundige of
huishoudelijke zorg, aan therapie of begeleiding door een sociale assistent, aan hulp
wegens incontinentie, of aan respite care. De nood aan informatie was, samen met de
nood aan medische en therapeutische begeleiding, de belangrijkste nood die
gerapporteerd werd in de studie van Oeseburg (2004) 97 , waarbij 40 thuisverzorgde MSpatiënten
bevraagd werden. Andere auteurs 98, 99 constateerden dat, wat informatienood
betreft, het vooral gaat om “informatie-op-maat” over de betreffende patiënt:
individuele toekomstperspectieven, mogelijkheden... Meermaals wordt ook de nood aan
psychologische ondersteuning aangehaald 100, 101 .
In 2001 bevroeg de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga haar leden, ongeveer 52%
van de totale Belgische MS-populatie, naar noden en behoeften ivm. woonvorm 46 . Op
een totaal van 5217 bevraagden, evenwichtig verdeeld over de verschillende graden van