Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

120 NAH KCE reports 51
• het formuleren van adviezen op eigen initiatief of op uitdrukkelijk
verzoek van een federaal, gewest- of gemeenschapsminister die
bevoegd is voor volkgezondheid.
Het Federaal Deskundigenplatform realiseerde via subwerkgroepen o.a.:
• een centrale databank van alle geincludeerde patienten met
gegevensverzameling en –opvolging vanuit de expertisecentra (met
als huidige doelstelling het ontwikkelen van een online
consulteerbaar centraal registratie- en opvolgsysteem)
• richtlijnen voor een goede praktijkvoering uitgewerkt onder de
vorm van een klinisch pad
• ethische richtlijnen, o.a. rond het stopzetten van de behandeling
• een nationaal symposium “Zorg voor comapatiënten in België: een
aangepast zorgnetwerk”
Uit de centrale databank konden volgende gegevens worden afgeleid. In totaal werden
gedurende het pilootproject 368 patienten (+15jr) geincludeerd waarvan ongeveer 20%
boven 65 jaar. De gemiddelde leeftijd voor de jongvolwassenen (15-65jr) bedraagt 44
jaar. TBI (39%), CVA (29%) en anoxie (22%) zijn de drie meest voorkomende oorzaken.
Uit de evolutiegegevens na 3 maanden, 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar blijkt dat het aantal
patiënten dat overlijdt enorm toeneemt van 10% na 3 maanden tot 65% na 2 jaar. Van
de patiënten die overleven blijft na 2 jaar slechts een klein aandeel in PVS (nauwelijks
2%). De meerderheid is geëvolueerd naar MRS of HB. Op basis van deze follow-up
gegevens kon een nationaal incidentiecijfer berekend worden voor VS en MRS, met
name een jaarlijkse incidentie van 7.6 PVS en 6.4 MRS na 3 maanden en 4.1 PVS en 5.2
MRS na 6 maanden (per miljoen inwoners). Voor PVS kan de vergelijking gemaakt
worden met buitenlandse cijfergegevens(Beaumont and Kenealy) waarbij de geschatte
incidentie voor het Verenigd Koninkrijk ongeveer dezelfde is (resp. 8 na 3 maanden en
5 na 6 maanden) terwijl de incidentie voor de VS en Frankrijk een stuk hoger wordt
gerapporteerd. Voor MRS kan geen vergelijking gemaakt worden met buitenlandse
gegevens aangezien dergelijke cijfers nergens voorhanden zijn en de cijfers voor ons land
derhalve als een eerste internationaal gegeven van deze diagnose beschouwd kunnen
worden (zie tabel 5.7).
Tabel 5.7: Incidentie van PVS en MRS
België UK VS Frankrijk
PVS na 3 mnd 7.6 8 27 40
PVS na 6 mnd 4.1 5 17 25
MRS na 3 mnd 6.4
MRS na 6 mnd 5.2
PVS + MRS na 3 mnd 14.1
PVS + MRS na 6 mnd 9.3
Wat bedbezetting betreft, is er een sterke schommeling tussen de centra onderling.
Voor de expertisecentra wordt gemiddeld een voldoende hoge bezetting bereikt. De
coma-RVT-bedden blijven echter onderbezet aangezien slechts een gemiddelde van
ongeveer 50% gehaald wordt voor gans België. Bijna de helft van de geincludeerde
patiënten wordt doorverwezen naar een RVT, daarvan gaat 72% naar een erkend RVT,
de overige 28% gaan naar een niet-erkend RVT. Van de patienten die niet naar een RVT
worden doorverwezen, gaat ruim 40% naar huis terwijl de overigen worden
doorverwezen voor verdere revalidatie (cfr. evolutie van de meerderheid naar MRS of
hoger bewustzijn). Meestal blijven ook diegenen die naar een hoger bewustzijn
evolueren heel zwaar zorgbehoevend terwijl het project niet voorziet om aan hun
zorgbehoeften tegemoet te komen. Nochtans maakt deze groep bijna de helft van het
aantal patienten uit die niet overlijden.
Gedurende de looptijd van het project werden slechts een 2-tal patienten
doorverwezen naar een VAPH-instelling. Binnen het AWIPH zijn geen