Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 27
schatting van het aantal hospitalisaties voor TBI tussen 100 en 270 per 100.000
inwoners ligt.
Voor Australië zelf wordt gebruik gemaakt van verschillende bronnen. Met betrekking
tot incidentie wordt gebruik gemaakt van een nationale database van hospitaal-
‘seperation’ data (di. ontslag, transfer of overlijden van patienten) gecodeerd ahv. ICD-9,
o.a. voor TBI k , maar ook voor CVA en anoxie (zie verder). Voor TBI was de totale
incidentie 149/100.000 waarvan 133 voor de leeftijdsgroep 15-65jr.
De Australische studie van Hillier et al., 1997 17 waarnaar frequent verwezen wordt,
registreerde een jaarlijkse incidentie van 322 per 100.000 inwoners aan de hand van
hospitaal-ontslagdata. In dit artikel wordt een predictieve formule 20 toegepast die
ontwikkeld werd om de latere zorgnoden in te schatten. Men gaat uit van 80% lichte,
10% matig-ernstige en 10% ernstige gevallen. Daarvan zou 25% blijvende beperkingen
ondervinden, met name 32.4% lichte, 27.1% matige en 40.5% ernstige beperkingen, die
na de acute fase beroep zouden moeten kunnen doen op een bepaalde vorm van
dienstverlening.
Voor het berekenen van de incidentie van personen met TBI die op lange termijn
gevolgen en beperkingen zullen ondervinden, wordt in het rapport van Fortune & Wen 4
eveneens van deze formule 20 gebruik gemaakt. De berekeningen zijn gebaseerd op de
veronderstelling van de proportie hersenletsels die initieel als licht, matig of ernstig
worden beoordeeld, en het aandeel daarvan dat op termijn beperkingen zal
ondervinden. Men maakt de volgende generalisatie: van alle nieuwe TBI-gevallen is 80%
licht, 10% matig en 10% ernstig. Wegens de hogere mortaliteit bij ernstige letsels zullen
in totaal ongeveer 85.5% lichte, 10% matige en 4.5% ernstige hersenletsels overleven.
Vervolgens gaat men ervan uit dat 10% van de slachtoffers met licht TBI, 33% met matig
en 100% met ernstig hersenletsel, blijvende beperkingen zullen ondervinden, wat in
totaal neerkomt op 16.4% van alle TBI-slachtoffers die het letsel overleven. Er wordt
uitgegaan van een mortaliteit van 6.5%. Fortune & Wenn (1999) 4 komen op basis van die
formule tot een incidentie van 24 TBI slachtoffers met blijvende beperkingen op lange
termijn op 100.000 inwoners.
Het zomaar toepassen van dergelijke formules op incidentiedata houdt uiteraard
gevaren in. Enerzijds omdat de proportie licht-matig-ernstig wegens verschillen in
methodologie (o.a. moment van inclusie) verschilt van studie tot studie, ook omdat de
operationalisering van het begrip ‘disability’ kan verschillen, bv. enkel de GOS categoriën
SD en VS, of ook de categorie MD, of zelfs de categorie GR met lichte
restverschijnselen. De predictieve formule van Sorenson & Kraus (1991) 20 includeert
o.a. ook deze laatste categorie wat een heel brede inclusie betekent. De proportie
uitkomsten met MD, SD en VS van de GOS wordt daarentegen slechts op 3 tot 5%
ingeschat (tov. 16.4%), wat voor Australië zou neerkomen op 4/100.000 4 .
Wanneer meer specifiek wordt gekeken naar data die de incidentie en prevalentie van
blijvende handicap ten gevolge van TBI betreffen, wordt in de UK de prevalentie op
100-150 per 100.000 inwoners geschat, met een jaarlijkse incidentie van 2 tot 3
personen met een ernstige handicap en 4 met een matige handicap per 100.000
inwoners 19 . De Centers for Disease Control (CDC) l in de VS schatten de prevalentie
van blijvende beperkingen ten gevolge van TBI duidelijk hoger in, nl. op 2% van de
bevolking (di. 2000 per 100.000) met een jaarlijkse incidentie van 30-35 personen met
een nieuwe handicap per 100.000 14, 15 . Een studie uit Schotland toont nog hogere cijfers,
nl. een jaarlijkse incidentie van 140 nieuwe handicaps per 100.000 inwoners 18 . De studie
van Lannoo et al. (2004) 5 komt voor Vlaanderen tot een prevalentie van 72 TBI
personen met blijvende beperkingen per 100.000 inwoners, maar dan enkel voor
volwassenen tussen 18-65 jaar terwijl de overige bronnen geen leeftijdsbeperkingen of –
indicaties hebben. De jaarlijkse incidentie wordt op 11 TBI-handicaps per 100.000
inwoners geschat. Opnieuw zijn deze verschillen waarschijnlijk te wijten aan verschillen
in operationalisering van het begrip ‘disability’ en ‘handicap’, vooral met betrekking tot
ernst.
k Voor TBI worden de ICD-9 codes gebruikt die door de CDC USA worden aanbevolen (Thurnman et al.,
1995)
l Centers for Disease Control (CDC): http://www.cdc.gov/ncipc/tbi/TBI.htm