Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

48 NAH KCE reports 51
research omtrent efficiëntie van een behandeling), de behoeften door een actief
“demand management” bijgestuurd waar nodig, en de supply zo nodig aangepast.
“Demand management” houdt velerlei aspecten in: toegankelijkheid of organizatie van
de service, beschikbaar stellen van gezondheidsinformatie, financiële incentives etc.
Kernboodschappen
• Noden zijn enerzijds objectief (vb. nood aan voedsel), maar hangen
anderzijds steeds samen met de sociale en culturele context waarbinnen
ze geformuleerd worden.
• Verlangens worden gedefinieerd als datgene waar mensen om vragen of
wat zij prefereren. Dit kan ook mee bepaald zijn door externe
elementen, vb. het al dan niet terugbetaald zijn van een bepaalde service
etc.
• Tegenover “noden” en “verlangens” staat “aanbod”; deze 3 begrippen
overlappen gedeeltelijk en beïnvloeden elkaar.
• Zorgnood of nood aan gezondheidszorg bestaat slechts als er een
mogelijkheid is om voordeel te halen uit geboden zorg (“health care
need is the capacity to benefit”). Het “tripartite model” gaat ervan uit
dat zorgnood kan verschillen naargelang het standpunt van waaruit
gekeken wordt: patiënt, zorgverlener of maatschappij.
• Voor het omschrijven van zorgnoden wordt in deze studie, conform de
WHO-richtlijnen, het bio-psycho-sociaal model van het ICF-kader
gebruikt (International Classification of Functioning, Disability and
Health).
• Zorgnood wordt in deze studie gemeten met de CANS-schaal, die de
drie ICF-domeinen dekt. Deze schaal geeft een kwantitatieve
eindbeoordeling van zorgnood, uitgedrukt in dagen/uren dat iemand
zelfstandig kan leven zonder enige vorm van hulp, toezicht of
begeleiding. Hulp, toezicht of begeleiding kan zowel van medische als
van psychologische of sociale aard zijn.
3.3 LITERATUURSTUDIE: ZORGNODEN BIJ PERSONEN MET
NAH (18-65 JAAR) UIT DE GESELECTEERDE
DOELGROEPEN
Voorafgaandelijk aan de Belgische enquête, werd in de literatuur nagegaan wat er reeds
bekend is over chronische zorgnoden in de betreffende doelgroepen, met name CVA,
traumatisch hersenletsel (TBI), multiple sclerose (MS), ziekte van Huntington (zie
hoofdstuk 1). Er werd gezocht in de databases Medline (via PubMed) en Sociological
Abstracts. (Zoekstrategie zie Appendix bij hoofdstuk 3). Wat betreft grijze literatuur
zullen Belgische rapporten die specifiek naar de betreffende doelgroepen verwijzen, hier
ook vermeld worden. Voor bespreking van de chronische zorgnoden van de personen
2, 3, 5,
met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als groep, verwijzen wij naar hoofdstuk 1
10 .
3.3.1 CVA
3 studies werden weergevonden die specifiek de beoogde leeftijdsgroep includeren 86-88 .
Een 4de studie van Low TJ (2003) 89 , maakt deel uit van de studie van Kersten et al. 88 .
Het betreft studies over thuiswonenden, hetzij exclusief (2 studies), hetzij gedeeltelijk (1
studie). Voor een overzicht, zie tabel 3.1. We weerhouden dat de specifieke
levenssituatie mee de zorgnood bepaalt (jongere leeftijd, alleenstaand…). Verder
verschillen zorgnoden in verschillende landen, en bepaalt de wijze van bevragen ook
mee het aantal gerapporteerde zorgnoden. In 5 andere artikels 90-94 wordt nogmaals de
aandacht getrokken op de nood aan informatie.