Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>KCE</strong> reports 51 <strong>NAH</strong> 37<br />
Tabel 2.4: Prevalentiegegevens MS Europe<br />
Germany 63/100,000<br />
Greece Northern Greece 29/100,000<br />
Italy<br />
65-78/100,000<br />
Central Italy<br />
34/100,000<br />
Norway Western Norway 60/100,000<br />
Poland 118/100,000<br />
Romania 30/100,000<br />
Scotland N.E. Scotland<br />
144/100,000<br />
S.E. Scotland<br />
203-219/100,000<br />
Spain Northern Spain 58/100,000<br />
Switzerland 110/100,000<br />
Voor België is het rapport van de Nationale MS Liga 46 heel waardevol. Voor Belgie<br />
wordt uitgegaan van <strong>een</strong> prevalentie van 90-100/100.000 (of in totaal 9-10.000<br />
<strong>personen</strong>). Dit is vergelijkbaar <strong>met</strong> de prevalentie in Midden West-Europa van 89-<br />
96/100.000. De gemiddelde diagnoseleeftijd bedraagt 31-33jr en de gemiddelde<br />
overlevingsduur 30jr. Er zijn 4 verloopsvormen: relapsing remitting, relapsing<br />
progressive, primair progressive, progressive relapsing. 18% is zwaar zorgbehoevend<br />
(ge<strong>met</strong>en ahv. de Kurtzke Disability Status Scale: DSS 8-9). De jaarlijkse incidentie is 3-<br />
5/100.000. 60% van de zwaar zorgbehoevenden verblijft 53 dagen per jaar in ziekenhuis<br />
(Carton et al., 1998) 47 . De bevraging die de MS Liga organiseerde <strong>bij</strong> 5200 Belgische MSpatienten<br />
wordt als representatief beschouwd en vertegenwoordigd 52% van de totale<br />
geschatte MS populatie in Belgie, wat extrapolatie van de gegevens mogelijk maakt. Op<br />
basis hiervan wordt geschat dat in Belgie 473 <strong>personen</strong> in <strong>een</strong> RVT verblijven, 58 in <strong>een</strong><br />
nursinghome (gericht op <strong>personen</strong> <strong>met</strong> <strong>een</strong> handicap), 106 in MS klinieken, en dat 97<br />
<strong>personen</strong> thuis verblijven maar op zoek zijn naar <strong>een</strong> gepaste nursing home. Voor<br />
Vlaanderen wordt de nood aan aangepaste nursing voorziening geschat op 202 plaatsen,<br />
voor Brussel op 66 en voor Wallonië op 120 plaatsen. Het probleem dat zich <strong>met</strong><br />
betrekking tot dit rapport echter stelt is het feit dat het g<strong>een</strong> leeftijdsindicaties bevat<br />
over het aandeel patienten jonger en ouder dan 65 jaar.<br />
Met betrekking tot zorgafhankelijkheid, blijkt uit het artikel van Confavreux & Vukusic<br />
(2006) 48 dat de gemiddelde leeftijd waarop MS-patienten rolstoelgebonden raken, 63<br />
jaar bedraagt. Deze gegevens zijn gebaseerd op de European Database for Multiple<br />
Sclerosis (EDMUS) waar<strong>bij</strong> even<strong>een</strong>s de Kurtzke Disability Status Scale (DSS) wordt<br />
gehanteerd ter bepaling van de benchmarks voor toenemende beperkingen in het<br />
verloop van de aandoening, nl. DSS 4 (gangproblemen zonder hulpmiddel; gemiddelde<br />
leeftijd 43jr), DSS 6 (ganghulpmiddel; gemiddelde leeftijd 55jr), DSS 7<br />
(rolstoelgebonden). Deze schaal bevat echter g<strong>een</strong> rechtstreekse informatie over de<br />
nood aan zorg. Er kan echter verondersteld worden dat zolang <strong>personen</strong> niet<br />
rolstoelafhankelijk zijn, zij nog steeds vrij zelfredzaam zijn en minder beroep moeten<br />
doen op hulp. Gezien de gemiddelde leeftijd <strong>bij</strong> rolstoelgebondenheid van 63 jaar, zou<br />
dit voor de huidige studie gericht op <strong>personen</strong> jonger dan 65 jaar, kunnen betekenen<br />
dat binnen de doelgroep MS minimaal de helft van de zwaar zorgbehoevenden ouder is<br />
dan 65 jaar. Ter vergelijking gaat het rapport van de MS Liga pas uit van zware<br />
zorgbehoefte vanaf DSS niveaus 8 en 9 (waarvan de gemiddelde leeftijd nog hoger moet<br />
liggen uitgaande van de studie van Confavreux & Vukusic, 2006 48 ), wat even<strong>een</strong>s doet<br />
veronderstellen dat minder dan de helft van de zwaarst zorgbehoevende MS patienten,<br />
jonger is dan 65 jaar.<br />
Concluderend kan <strong>met</strong> betrekking tot MS gesteld worden dat de beschikbare<br />
prevalentiecijfers over het algem<strong>een</strong> varieren tussen 90-140/100.000 inwoners. Voor<br />
België gaat de nationale MS Liga uit van <strong>een</strong> prevalentie van 90-100/100.000 inwoners 46 .<br />
Ruim de helft van het aantal Belgische MS patienten zijn <strong>bij</strong> de Liga bekend en kunnen<br />
bovendien als representatief beschouwd worden. Op basis van <strong>een</strong> bevraging van hun<br />
ledenbestand komen ze tot <strong>een</strong> inschatting van de <strong>zorgbehoeften</strong> voor de MS doelgroep<br />
in België. Met betrekking tot de nood aan aangepaste nursing voorzieningen bevelen ze<br />
respectievelijk 202, 66 en 120 plaatsen aan voor respectievelijk Vlaanderen, Brussel en<br />
Wallonië wat neerkomt op <strong>een</strong> totaal van 388 plaatsen voor België. De MS Liga gaat<br />
ervan uit dat in totaal nu reeds 473 MS patienten in RVT’s verblijven in België. Deze