Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 175
7.7 RESULTATEN UIT DE GROEPSINTERVIEWS
7.7.1 Ervaren barrières in het huidige zorgaanbod
7.7.1.1 COÖRDINATIE BIJ DOORVERWIJZING
Een van de belangrijkste pijnpunten volgens de patiëntenvertegenwoordigers is de
gebrekkige coördinatie tussen verschillende voorzieningen. Het gebrek aan coördinatie
bemoeilijkt de zoektocht om aan de behoeften aangepaste zorg te kunnen aanbieden.
De druk op de instellingen om de ligduur te reduceren is soms zo groot dat bij
doorverwijzing vaak de minst slechte oplossing of doorverwijzing wordt aangeraden. Er
wordt veel te veel met “tussentijdse” en voorlopige “oplossingen” gewerkt met alle gevolgen
van dien voor de patiënten en hun familie. Het duurt soms zeer lang en het vraagt heel wat
zoekwerk van de familie en de omgeving om echt aangepaste zorgvoorzieningen te vinden.
De patiëntenvertegenwoordigers zijn dus vragende partij om een duidelijke beleidsvisie te
ontwikkelen voor deze doelgroep. Tezelfdertijd zien zij ook de problemen die opduiken
door de segmentering van beleidsbevoegdheden tussen het federale niveau en de gewesten.
7.7.1.2 INFORMATIE OVER DE VOORZIENINGEN
De vertegenwoordigers van de patiëntengroepen ervaren in dit verband een groot probleem
in het vinden van aangepaste informatie. Er bestaat te weinig begeleide omkadering van de
patiënten. Er wordt wel op gewezen dat er inspanningen worden geleverd, maar er zijn nog
steeds structurele problemen.
Het ontbreekt Patiënten en hun directe omgeving aak aan inzicht in de verschillende
mogelijkheden om aangepaste opvang te organiseren. “Mensen worden aan hun lot
overgelaten, en weten gewoon niet waarover het gaat”. Er wordt op gewezen dat sociale
diensten hun werk proberen te doen. Maar patiënten en hun familie kunnen geen blijvend
beroep doen op de sociale diensten van de revalidatievoorzieningen en de sociale diensten
van de mutualiteiten ontbreekt het vaak aan precieze kennis en informatie om mensen met
hun zorgvragen bij te staan.
Door gebrek aan informatie wordt er soms ook te laat ingeschreven op wachtlijsten, of
inschrijvingen en tegemoetkomingen aangevraagd. Dat kan verregaande gevolgen hebben.
Timing van informatie verdient ook zeker voldoende aandacht. Het verstrekken van
aangepaste informatie is geen puur “technisch-rationeel” proces. Soms krijgen mensen
informatie, maar zijn enorm bezig met een verwerkingsproces, waardoor ze niet alle
informatie absorberen. Er wordt in dat verband gewezen op de “paradox” om
geconfronteerd te worden met de alle mogelijke gevolgen van aandoening in de toekomst. In
die zin is bepaalde informatie niet altijd gewenst in de acute fase.
De patiëntengroepen pleiten er daarom voor dat meer doordachte informatiestrategieën
worden ontwikkeld en dat voorzieningen worden gecreëerd waar mensen terecht kunnen
als ze bepaalde problemen hebben.
• Het gebruik van het internet is een optie en liefst gestructureerd vanuit
de overheid
• De huisarts kan een schakel zijn, maar volgens de geïnterviewden niet
de centrale schakel. Huisartsen hebben een medische opdracht, en
kunnen niet alle details weten.
De gemeente zou een specifieke schakel kunnen zijn om daar informatie ter beschikking te
stellen. Een soort “loket”, zoals je ook terecht kan voor een bouwvergunning of premies
voor renovatie enz.