Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 25
2 EPIDEMIOLOGIE (INCIDENTIE EN
PREVALENTIE)
2.1 INLEIDING
In dit hoofdstuk gaat de aandacht naar incidentie- en prevalentiegegevens voor de in
hoofdstuk 1 afgebakende doelgroepen, met name niet-degeneratieve verworven
hersenletsels (naar het Engels vertaald in acquired brain injury of ABI), met daarin het
onderscheid tussen traumatische (TBI of traumatic brain injury of head injury) en niettraumatische
oorzaken waarvan CVA de belangrijkste subgroep uitmaakt. Van de
evolutieve of degeneratieve NAH aandoeningen wordt specifiek gekeken naar
incidentie- en prevalentiegegevens van MS en Huntington.
Incidentie wordt gedefinieerd als het aantal nieuwe diagnoses in een populatie binnen
een bepaalde tijdsspanne, doorgaans per jaar. Prevalentie is het totaal aantal personen
binnen een populatie die lijden aan een bepaalde aandoening (en de gevolgen ervan) op
een gegeven moment in de tijd. Voor NAH betreffen deze gevolgen stoornissen,
beperkingen, handicaps of subjectieve klachten 13 .
Voor dit hoofdstuk worden recente epidemiologische gegevens verzameld via
wetenschappelijke literatuur en grijze bronnen, voor de doelgroep als geheel en voor
elk van de doelgroepen afzonderlijk. Naast algemene incidentie- en prevalentiegegevens,
gaat de aandacht vooral naar de incidentie en prevalentie van blijvende beperkingen en
daaruit voortvloeiende zorgnoden (toegespitst op zware zorgbehoefte samenhangend
met ernstige beperkingen), indien beschikbaar. Een apart hoofdstuk wordt hierbij gewijd
aan de incidentie en prevalentie van agressie en aanverwante gedragsproblemen na
NAH, meerbepaald omdat uit hoofdstuk 1 is gebleken dat NAH-personen met
dergelijke problematiek een belangrijke subdoelgroep vormen die deskundige, specifieke
en intensieve zorgverlening vereist.
Om de beschikbare incidentie- en prevalentiegegevens te kunnen vertalen naar de
Belgische situatie, moeten deze toegepast worden op het aantal inwoners. Volgens de
meest recente cijfers (1-1-2001) wonen in Belgie ong. 10.3 miljoen inwoners, waarvan 6
miljoen in Vlaanderen, 3.3 miljoen in Wallonië en 1 miljoen in Brussel g .
2.2 TRAUMATISCH HERSENLETSEL (TBI: TRAUMATIC BRAIN
INJURY)
Voor TBI zijn de meeste incidentie studies gebaseerd op het aantal ziekenhuisopnames
(vnl. spoedopnames), en bevatten geen informatie over de uitkomst of de gevolgen van
het hersenletsel 13 .
Er wordt meestal een onderscheid gemaakt tussen lichte (mild), matig-ernstige
(moderate) en ernstige (severe) hersenletsels, meestal gebaseerd op de comadiepte
gemeten aan de hand van de Glasgow Coma Scale (GCS) bij opname: 3-8: ernstig; 9-12:
matig-ernstig; 13-15: licht 13 . Soms wordt ook de duur van de posttraumatische amnesie
als maat van ernst gebruikt.
Incidentiecijfers gebaseerd op hospitalisatiedata includeren doorgaans alle ernstgraden,
terwijl de matig-ernstige en zeker de ernstige hersenletsels slechts een beperkt aandeel
daarvan uitmaken (ong. 10%). Indien voorhanden, wordt vaak gebruik gemaakt van de
Glasgow Outcome Scaleh als globale uitkomstmaat met het onderscheid tussen een
‘favourable’ (categorieën GR en MD) en ‘unfavourable’ outcome (categorieën D, VS en
SD). NAH-slachtoffers die ernstige blijvende beperkingen ondervinden en die de
doelgroep van deze studie uitmaken, komen bijna uitsluitend uit de groep die op de
GCS geclassificeerd als ‘ernstig’ bij opname. Een groot deel van deze groep overlijdt, en
anderzijds vertoont een ander deel van deze groep toch een ‘good outcome’
(categorieën ‘good recovery’ en ‘moderate disability’ op de Glasgow Outcome Scale of
GOS), zodat ook van deze groep slechts een deel een ‘poor outcome’ (categorieën
g http://www.belgium.be/eportal/application?languageParameter=nl&pageid=contentPage&docId=6602
h http://www.tbims.org/combi/gos/gossyl.html