Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 41
Het nut en de maatschappelijke meerwaarde van gespecialiseerde units met een hoge
bestaffing voor de aanpak en behandeling van ernstig gedragsgestoorde NAHpersonen
die binnen de gewone revalidatiesettings voor deze doelgroep niet opgevangen kunnen
worden, wordt in enkele artikels gedemonstreerd. Er wordt beschreven dat dankzij een
intensief en langdurig hooggespecialiseerd behandelingsprogramma een maatschappelijke
reintegratie bereikt kan worden en een plaatsing vermeden. Dit betekent een
meerwaarde op vlak van functionele zelfredzaamheid en levenskwaliteit van zowel
patient als familie, en op maatschappelijk financieel vlak. De jaarlijkse incidentie van deze
nood wordt in Australië (New South Wales) op 7.3 per miljoen inwoners geschat. Voor
Belgie zou dit neerkomen op ongeveer 75 nieuwe gevallen per jaar waarvoor dergelijke
gespecialiseerde opvang is vereist; uiteraard dienen deze cijfers met de nodige
omzichtigheid geïnterpreteerd te worden gezien het slechts één studie betreft.
2.9 BESLUIT
Het probleem dat zich met betrekking tot incidentie- en prevalentiegegevens algemeen
stelt is dat bronnen moeilijk vergelijkbaar zijn wegens verschillen in methodologie en
operationalisering. Bovendien kunnen verschillen in cijfers effectieve regionale/nationale
verschillen in incidentie/prevalentie weerspiegelen of een evolutie doorheen de tijd
(Fortune & Wenn, 1999 4 ). Wat betreft zware zorgnood, wordt nog beperkt
cijfermateriaal gevonden over het aantal geïnstitutionaliseerde personen, terwijl over
het aantal dergelijke personen in de thuisituatie nauwelijks gegevens beschikbaar zijn.
2.9.1 Niet-Degeneratief NAH (NAH-ND)
De meeste incidentiegegevens baseren zich op hospitalisatie-data. Incidentiestudies
houden bovendien meestal geen rekening met de gevolgen en de uitkomst op lange
termijn. Deze laatste bepalen echter de zorgbehoeften. Veel personen herstellen
immers goed tot vrij goed (o.a. na TBI) zodat het aandeel dat uiteindelijk blijvende
ernstige beperkingen ondervindt, relatief klein is in vergelijking met de incidentie van de
aandoening als geheel. Daarom zijn incidentiecijfers op zich niet zo bruikbaar voor deze
studie. Daartegenover bestaan er vrijwel geen studies die zich richten op de incidentie
van beperkingen en handicaps ten gevolge van NAH, laat staan op daaruit
voortvloeiende zorgbehoeften (Tagliaferri et al., 2006 13 ).
Bovendien verschillen ze sterk qua operationalisering van deze zgn. ‘negatieve’ uitkomst.
De uitkomst wordt vaak uitgedrukt aan de hand van de Glasgow Outcome Scale of
GOS waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen Good Recovery, Moderate
Disability (samen ‘Favourable Outcome’), Severe Disability, Vegetative Status (samen
‘Poor Outcome’) en Death. Andere meetinstrumenten en methodologieën worden ook
gebruikt. Het moment van follow-up verschilt tenslotte eveneens, wat eveneens
aanleiding kan geven tot verschillen in proporties.
Wat prevalentie zelf betreft, zijn er nog minder cijfergegevens beschikbaar dan mbt.
incidentie. Schattingen van prevalentie worden zelden gerapporteerd in de literatuur,
zowel voor TBI, CVA als de andere aandoeningen. Bovendien zit er een grote variatie in
de gerapporteerde cijfers. Soms wordt uitgegaan van incidentiegegevens om in
combinatie met andere beschikbare informatie en daaruit afgeleide veronderstellingen,
prevalentiecijfers te berekenen, bv. prevalentie is het product van de incidentie maal de
duur van de aandoening (Tagliaferri, 2006 13 ). Hiervoor gelden dezelfde beperkingen als
voor de interpretatie van incidentiecijfers op zich. Populatie-surveys vormen een betere
methodologie om de prevalentie na te gaan. Hierbij wordt het voorkomen van
aandoeningen subjectief nagevraagd ahv zelfrapportage. Mbt. ABI zijn dergelijke gegevens
zeldzaam en bovendien eveneens moeilijk vergelijkbaar door verschillen in
operationalisering en methodologie (Bonita et al., 1997 26 ).
Het ontbreken van betrouwbare prevalentie-data verhindert het bepalen van de
medische, revalidatie en chronische zorgnoden. Het opzetten van prevalentie-studies op
Europees niveau vormt daarom een prioriteit. Deze moeten gebaseerd zijn op
bevolkingsonderzoek en op follow-up studies die incidentie-gevallen op langere termijn
opvolgen. Er wordt gepleit voor het ontwikkelen van richtlijnen voor het opzetten van
epidemiologisch onderzoek waaruit op Europees niveau gecoordineerde
bevolkingsonderzoeken kunnen uit voortvloeien. Deze richtlijnen moeten informatie