Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 185
8 CONCLUSIE
8.1 DEFINITIES EN BEGRIPPENKADER
In deze studie staan de zorgnoden centraal van zwaarzorgbehoevende 18-65 jarige personen
met niet aangeboren hersenletsel (NAH) in de chronische faze.
Er werd uitgegaan van het “bio-psycho-sociale model” van gezondheid en handicap, zoals dit
door de WHO vooropgesteld wordt en uitgewerkt werd in het ICF-model (International
Classification of Functioning, Disability and Health). Er is in dit model steeds interactie met
“contextuele factoren”: persoonlijke of omgevingsgebonden factoren.
De Nederlandstalige term “NAH” zoals gebruikt in deze studie, includeert zowel nietdegeneratieve
vormen van NAH (NAH-ND, zoals traumatisch hersenletsel (TBI),
cerebrovasculair accident (CVA), letsels tgv. anoxie, hersenvliesontsteking,...) als
degeneratieve vormen van NAH (NAH-D, zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson,
ziekte van Huntington...). In de Engelstalige literatuur wordt bijna uitsluitend de term ABI
(Acquired Brain Injury) aangetroffen, waarmee meestal enkel de niet-degeneratieve vormen
van NAH bedoeld worden. De Franse term “lésions cérébrales acquises, cérébro-lésés” is
afgeleid van de Engelse benaming. De definitie van NAH zoals gehanteerd in deze studie,
wijst ook op de mogelijke functionele gevolgen van NAH, namelijk stoornissen op vlak van
fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel en psychosociaal functioneren, al dan niet
gecombineerd, en leidend tot beperkingen op diverse levensdomeinen. Tenslotte staat voor
alle NAH-patiënten de “breuk in de levenslijn”, die in Nederlandstalige grijze literatuur vaak
aangehaald wordt, centraal.
Omdat niet alle subcategorieën van NAH binnen het bestek van deze studie behandeld
konden worden, werden de volgende subgroepen meer in detail bestudeerd: traumatisch
hersenletsel (TBI), cerebrovasculair accident (CVA), multiple slerose (MS) en ziekte van
Huntington.
Er werd in dit onderzoek gefocust op personen met zware zorgbehoefte, waarbij deze
zorgbehoefte zich -gezien de definitie van NAH- op verschillende domeinen kan
manifesteren. Om een cut-off voor het begrip “zwaar” te definiëren, werd op basis van de
literatuur de CANS-schaal 81 weerhouden voor gebruik in het huidige onderzoek. Deze
schaal steunt op het ICF-model en baseert zich op het aantal uren/dag of week dat de
persoon in kwestie nood heeft aan toezicht en/of begeleiding, onafhankelijk van de aard van
de benodigde zorgen. Dit bleek naderhand goed aan te sluiten bij de wijze waarop
professionelen in de bevraagde instellingen (zie hoofdstuk 7) zorgzwaarte ervaren. De
CANS-schaal specifieert echter niet de zorgbehoeften (psychologische begeleiding,
kinesitherapie…). Het objectiveren van zorgnoden, bij voorkeur aan de hand van een
gevalideerd meetinstrument, is noodzakelijk voor organisatorische doeleinden. Uit het
kwalitatieve luik van deze studie kwamen enkele vermeldenswaardige visies hieromtrent naar
boven. Het begrip “zorgzwaarte” blijkt in de residentiële instellingen (zie hoofdstuk 7) vooral
een collectieve betekenis te hebben: de zorg van alle bewoners samen is bepalend veeleer
dan de zorgzwaarte van één bepaalde bewoner; er wordt gestreefd naar een “goede mix”
van bewoners. Bij de vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen maar ook in de
instellingen bestaat eerder een afwijzende houding tov. schalen en meetinstrumenten. De
eersten halen verschillende contextuele factoren aan die zorgzwaarte mee bepalen (vb.
thuisomgeving: alleenstaande of niet) en wijzen er ook op dat dit kan veranderen in de tijd:
wat voor de thuisomgeving vandaag haalbaar is, is het morgen misschien niet meer. De
laatsten vrezen een te complex instrument (zie hoofdstuk 7).