Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 211
Op de website van de ‘Royal Hospital for Neuro-disability’ iiiiiii (http://www.rhn.org.uk/)
wordt een interessant conceptueel kader geschetst waarbinnen complexe neurologische
aandoeningen en de daaruit voortvloeiende beperkingen kunnen onderverdeeld worden. De
aandoeningen worden beschreven in functie van de leeftijdsgroep die deze aandoeningen
voornamelijk treffen, het verloop van de aandoening en de belangrijkste kenmerken en
probleemgebieden. De zorgnoden voor deze verschillende diagnostische groepen variëren
immers afhankelijk van leeftijd, verloop en deze belangrijkste probleemgebieden. Men
gebruikt de term ‘complex’ om aan te duiden dat het aandoeningen betreft die steeds een
combinatie van verschillende klinische kenmerken omvatten die elk gespecialiseerde kennis
en deskundigheid vereisen. Vooral neurologische aandoeningen zouden resulteren in de
meest complexe handicaps, vooral wanneer de hersenen hierbij getroffen zijn.
Deze aandoeningen worden als volgt gekenmerkt:
• medische kwetsbaarheid omwille van frequente complicaties waardoor een
blijvende medische follow-up vereist is
• fysieke afhankelijkheid: de meeste aandoeningen hebben fysieke
beperkingen en daaruit resulterende afhankelijkheid tot gevolg, bv. door
verlamming, krachtsvermindering, spasticiteit, ataxie,…
• neurologische en/of orthopedische complicaties zoals incontinentie,
slikstoornissen, PAO voluit, contracturen,…
• cognitieve stoornissen op vlak van geheugen, concentratie, denkvermogen,
bewustzijn,…; deze komen vaak voor bij hersenbeschadiging, zelfs bij
patiënten zonder fysieke beperkingen waardoor ze vaak miskend worden;
vandaar het belang van de toegankelijkheid tot neuropsychologisch
onderzoek en diagnostiek
• gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen zoals initiatiefverlies,
impulsiviteit, ongepast en ongeremd gedrag (oa. sexuele ontremming),
verbale tot fysieke agressie,…; gedragsproblemen bemoeilijken meestal de
aanpak, zowel thuis als in een residentiële setting; het vinden van een
gepaste setting voor personen met ernstige gedragsproblemen vormt
meestal een groot probleem, zeker in combinatie met fysieke beperkingen
• crisissituatie voor het gezin: elke handicap treft ook het gezin, vaak staan
familieleden in voor de zorg en voelen zich hierbij vaak onvoldoende
ondersteund door een gebrek aan toegang tot behandeling, revalidatie
en/of opvangmogelijkheden
• sociale desintegratie: complexe handicaps resulteren op lange termijn tot
een verstoring van het gezinsleven, arbeidsongeschiktheid en sociale isolatie
Naast deze klinische kenmerken is ook het verloop van de aandoening bepalend in functie
van de planning en organisatie van dienstverlening ten aanzien van deze doelgroepen. Een
belangrijk onderscheid vormt het plotse ontstaan en de geleidelijke achteruitgang.
Aandoeningen met een plots ontstaan zoals bv. CVA en traumatisch hersenletsel, worden
meestal gevolgd door een periode van herstel. Bij gedeeltelijk herstel of uitblijven van
herstel blijft meestal zorg op lange termijn nodig. Aandoeningen die een geleidelijke
achteruitgang kennen hebben variërende zorgnoden in functie van het verloop en stadium
van de aandoening. Volgende aandoeningen worden op de website binnen dit conceptueel
kader beschreven: CVA, traumatisch hersenletsel, MS en Huntington.
iiiiiii De Royal Hospital for Neuro-disability is een privaat ziekenhuis uit Londen dat zowel revalidatie als long-term
care aanbiedt aan personen met neurologische aandoeningen en hun families. De Royal Institute of Complex
Neuro-Disability is de academische afdeling van dit ziekenhuis.