Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 179
omgeving geen vanzelfsprekende opvang, omdat er nog steeds een zeker stigma aan
gekoppeld is. Gelukkig is het verhaal rond de psychiatrie aan het kantelen, en die
stigmatisering moet zeker nog verder doorbroken.
Tezelfdertijd wordt tijdens de gesprekken in vraag gesteld of de psychiatrie aangepaste
chronische zorg kan leveren voor deze doelgroep. Vooral omdat de sector toch met een
heel eigen benadering op geestelijke aandoeningen werkt, die niet noodzakelijk is afgestemd
op de behoeften van deze doelgroep.
7.7.3 De specificiteit van de aandoening
7.7.3.1 MS
In de gesprekken komt meermaals het verschil tussen evolutief-degeneratieve aandoeningen
en de aandoeningen die een ruptuur betekenen in een mensenleven. “Kijk naar de
karakteristieken van een aandoening en je zit echt in een heel andere wereld” wat de
opvangnoden betreft. Elke “fase” in de aandoening zorgt voor specifieke behoeften die
aangepaste voorzieningen en uiteenlopend aanbod van vraagt.
Bij MS is het grootse probleem de relatieve onvoorspelbaarheid van de aandoening.
Bovendien is het een aandoening die met “opstoten” werkt, waardoor de zorgbehoeften niet
altijd dezelfde zijn. Het belangrijkste kenmerk in de belevingswereld is de onzekerheid:
mensen zijn vooral bang over wat de toekomst brengt met een aandoening die evolueert en
die niet strikt voorspelbaar is.
Zwaar zorgbehoevende MS patiënten worden door de aard van de aandoening heel vaak
“pendelpatiënten”. Het gevolg is dat er geen thuis meer is, vooral ook omdat de wetgeving
laat ook niet toe dat mensen langdurig in een (doelgroep gerichte) instelling te verblijven
Er wordt nu nagedacht over het creëren van een Nursing home voor MS zodat MS patiënten
daar langduriger kunnen verblijven.
Thuiszorg kan in bepaalde omstandigheden minder vanzelfsprekend lijken dan de ideale
gewenste situatie. Mensen met MS komen vaak alleen te staan: verliezen partner en gezin
door de zorglast die ontstaat voor de mantelzorgers. Het gevolg is dat een heel ander
opvangcircuit in de plaats moet komen
Tijdens de gesprekken wordt erop gewezen dat het personeel in de instellingen niet zijn
opgeleid of vertrouwd zijn met deze problematiek. Ze weten bijvoorbeeld totaal niet wat er
echt nodig is, en moeten soms begeleid worden door de patiënten zelf.
Het zorgtraject ziet er min of meer zo uit:
7.7.3.2 HUNTINGTON PATIËNTEN
• In het begin van de aandoening in de thuiszorg: Als het erger wordt
moet snel naar (tijdelijke) intramurale oplossingen gezocht worden
omdat het ontbreekt aan dagopvang
• Revalidatie is goed georganiseerd, er zijn pathologieaangepaste centra,
zij het dat de reis voor sommigen heel lang is en heel erg vermoeiend
• De zoektocht naar nursing start in de eindfase van de aandoening
wanneer veel complicaties opduiken, en daar zit je soms met het
probleem. Er wordt daarbij de gekende opmerking gemaakt dat MS-
patiënten liefst niet in RVT worden opgevangen, omdat het om jonge
mensen gaat
De ziekte kenmerkt zich door haar zeer ingrijpend effect op gedrag en psychiatrische
problematiek. De patiëntenverenigingen ervaren een a priori weerstand tegen de aandoening
wanneer gezocht wordt naar opvangmogelijkheden: “ze worden zelfs niet in overweging