Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 51
zorgbehoevendheid, werd voor 31% een problematische woonsituatie vastgesteld (zie
tabel 3.2)
Vermelden we tenslotte dat er ook de Vlaamse studie is van S. Vanheule et al 102 , die in
2001 de resultaten van 287 NAH-personen publiceerde. Het betrof hoofdzakelijk jonge
personen (slechts 11% was meer dan 65 jaar), en 51% van de bevraagden leden aan MS.
Echter, zowel personen met lichte als met zare beperkingen en zorgnoden werden
geïncludeerd, wat buiten de opzet van de huidige studie valt.
Tabel 3.2: Woonsituatie van 5217 Belgische MS-patiënten 46
Multiple Sclerosis Geen probleem Situatie problematisch (niet in eigen regio, …)
Thuis zonder/met 64.4 % 26.2%
omkadering (29% resp. 35.4% (21%: wensen betere omkadering- 5.2%: wensen andere
zonder/met
omkadering)
oplossing)
ADL-wonen 1.5% 0.6 %
Serviceflat of
Begeleid wonen
0.2% 0%
RVT 2.4% 1.9% (0.6% jonger dan 60 jaar)
Nursinghome 0.3% 0.3%
MS-kliniek
(gedomicilieerd of
langer dan 1 jaar)
0% 2%
Totaal (N = 5217) 69% 31%
3.3.4 Ziekte van Huntington
Twee artikels, gesteund op semi-gestructureerde interviews, werden weerhouden
betreffende zorgnoden bij ziekte van Huntington. Een Australisch artikel bevraagt 6
Huntington patiënten, 19 familieleden of informele zorgverleners en 7 professionelen 103 .
De verschillende stadia van de ziekte kwamen telkens voor. Noden werden gesignaleerd
op vlak van psychosociale aanpassing, informatieverstrekking, en het praktisch
organiseren van ondersteuning op maat van de patiënt. Een artikel uit de UK, met
interviews bij 15 Huntington patiënten (20-63 jaar, waarvan de helft
geïnstitutionaliseerd) en 16 zorgverleners, meldt de nood aan therapie, verzorging thuis,
en psychologische/psychiatrische begeleiding 104 .