Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51A NAH iii
RESULTATEN
Definitie
Het begrip NAH kan beschouwd worden als een paraplu-term. De definitie houdt in dat
alle personen met een verworven hersenletsel geïncludeerd worden, waarbij de oorzaak
van het hersenletsel heel divers kan zijn. Aangeboren aandoeningen en psychiatrische
aandoeningen worden echter steeds geëxcludeerd. In sommige literatuurstudies zijn
zowel niet-degeneratieve vormen van NAH (zoals cerebrovasculair accident (CVA),
hersenletsel door een trauma, restletsels van hersenvliesontsteking…) als degeneratieve
vormen van NAH (zoals multiple sclerosis (MS), ziekte van Huntington, dementie…)
geïncludeerd; maar in andere literatuurstudies worden enkel niet-degeneratieve vormen
in aanmerking genomen. In de huidige studie worden zowel niet-degeneratieve als
degeneratieve vormen van NAH bestudeerd, waarbij CVA, TBI (hersentrauma), MS en
ziekte van Huntington meer in detail werden behandeld. Verder vermeldt de definitie
dat NAH kan leiden tot een grote variëteit aan stoornissen op het vlak van fysisch,
cognitief, emotioneel en psychosociaal functioneren, met beperkingen op allerlei
levensdomeinen tot gevolg, en diverse zorgnoden en –behoeften. Het is dit
gecombineerd voorkomen van meerdere problemen wat de uiteindelijke zorgzwaarte
voor de NAH-persoon bepaalt. Aanvullend dient vermeld te worden dat in de huidige
studie vastgesteld werd dat in residentiële instellingen het begrip zorgzwaarte niet enkel
bepaald wordt door de individuele zorgnoden, maar ook door de collectieve
zorgzwaarte van de verschillende bewoners samen (zie hoofdstuk 7).
Zwaarzorgbehoevende NAH personen (18-65 jaar) in België: prevalentie in
residentiële instellingen, kenmerken en niet-ingevulde zorgvragen
Van de totale groep residentiële NAH personen (18-65 jaar) in België behoort 28% tot
de TBI-groep, 22% tot de CVA-groep, 38% tot andere niet-degeneratieve vormen van
NAH (zoals restletsels van hersenvliesontsteking of anoxie) en 12% tot degeneratieve
vormen van NAH (zoals multiple sclerose of ziekte van Huntington). In
gehandicapteninstellingen verblijven meer TBI’s, in RVT/MRS meer CVA’s. Op basis van
het eerste deel van de bevraging werd de totale groep van NAH personen (18-65 jaar)
die in residentiële voorzieningen verblijven, ingeschat op 1963 voor heel België. In de
literatuur zijn data aangaande prevalentie en aard of ernst van de beperkingen ten
gevolge van NAH bijzonder schaars. Het cijfer uit de bevraging sluit echter goed aan bij
de beperkte literatuurgegevens. Verder blijkt uit de bevraging dat ruim de helft of 993
van de Belgische personen uit de doelgroep zich in RVT/MRS bevindt, terwijl dit aantal
in gehandicapteninstellingen 580 bedraagt en 390 in psychiatrische voorzieningen .
Uit het 2 de en 3 de deel van de bevraging bleek dat fysieke problemen (somatisch of
motorisch) bij de doelgroep meer frekwent zijn dan gedragsproblemen, die echter ook
frekwent voorkomen. Ook blijken RVT/MRS vaker personen met zware fysieke
zorgnood op te nemen dan gehandicapteninstellingen. Vooral in RVT/MRS echter, heeft
men meer moeite met het organiseren van aangepaste dagactiviteiten en sociale
contacten, en het begeleiden van de psychische/psychiatrische/cognitieve problemen. De
gelijkenis met de resultaten uit de beperkte gegevens in de literatuur wat betreft
aangehaalde zorgnoden, is opvallend. Ook de thuiszorg heeft het gevoel minder goed
tegemoet te kunnen komen aan noden ivm. daginvulling en sociale activiteiten, evenals
aan cognitieve en emotionele problemen.
Knelpunten in België
Op basis van deel 2 en 3 van de bevraging (hoofdstuk 4), evenals van hoofdstuk 5 en 7,
werden voor personen uit de doelgroep de volgende knelpunten in België beschreven.
De coördinatie tussen de verschillende zorgvormen, die in België onder de bevoegdheid
van meerdere overheden vallen, blijkt gebrekkig te verlopen. Er is een sterke behoefte
aan betere informatie, en dan vooral specifieke, gepersonaliseerde informatie die van
toepassing is voor de eigen situatie. Tevens is er vraag naar meer keuzemogelijkheden
en een meer vraaggestuurde zorgorganisatie, een trend die ook uit het internationaal
vergelijkend onderzoek naar voren kwam.