Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

46 NAH KCE reports 51
nursing homes of thuiszorg, doorgaans beperkt blijven tot het bepalen van de mate van
zelfredzaamheid en functionele onafhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven,
m.a.w. de eerst 2 ICF-dimensies (lichaamsstructuren en –functies; activiteiten). Slechts 2
artikels 79, 80 trachten een overzicht te geven van de evaluatieschalen die het begrip
“participatie” (de derde ICF-dimensie) includeren. De literatuursearch leverde
bovendien 1 bijkomende gevalideerde schaal op, verschenen na 2003, die aan deze
voorwaarde voldoet 81 . Uit de 2 reviews weerhouden we de volgende generische
schalen, die niet enkel op één welbepaalde aandoening toegespitst zijn: FAI (Frenchay
Activities Index), CIQ (Community Integration Questionnaire), LIFE-H (Assessment of
Life Habits), CHART (Craig Handicap Assessment Reporting Technique), LHS (London
Handicap Scale), IPA (Impact on Participation and Autonomy). Door Tate R. werd de
CANS (Care and Needs Scale) gepubliceerd, die specifiek voor Traumatic Brain Injury
gevalideerd werd 81 .
Wanneer we deze schalen screenen op de vooropgestelde vereisten (zie hoger), dan
stellen we het volgende vast. De FAI informeert naar werk en vrije tijd; de CIQ is
typisch gericht op personen die nog thuis verblijven; deze schalen vertonen ceiling
effects wanneer toegepast op zwaar zorgbehoevenden 75, 79 . De LIFE-H werd reeds
uitgebreid gevalideerd 82 , maar ook de korte versie telt toch nog 69 items en vraagt dus
een vrij grote tijdsinvestering. De korte versie van de CHART (CHART-SF) includeert
de verschillende beperkingsvelden die typisch voorkomen in de studiedoelgroep en
vertoont een goede spreiding over alle ICF-domeinen. Ze heeft zeer goede
psychometrische eigenschappen, telt 20 items en kan zowel door de persoon met een
handicap zelf als door een proxi ingevuld worden. De LHS houdt geen rekening met I-
ADL’s (Instrumental activities of Daily Living), en hoewel deze tot het ICF-domein van
de “activities “ behoren maken zij toch een belangrijk deel uit in de evaluatie van
personen met een handicap. Het wordt erkend dat de LHS, onder de vermelde schalen,
het meest enkelvoudig op het participatie-domein gericht is 80, 78 . De IPA informeert naar
het eigen standpunt van de persoon met een handicap tov. zijn mogelijkheden tot
participatie en is niet gevalideerd voor gebruik door derden 83 . De CANS 81 omvat de
verschillende beperkingsvelden die kunnen voorkomen in de studiedoelgroep en er
wordt rekening gehouden met de 3 ICF-domeinen. Ze telt 24 items, kan ingevuld
worden door een verzorger, een familielid of de persoon met een handicap zelf en is
gevalideerd voor gebruik bij Traumatic Brain Injury (R.Tate, personal communication).
De schaal is specifiek opgesteld om zwaarte (8 niveaus) van lange-termijn zorgnoden in
te schatten, zowel voor iemand die thuis leeft als voor iemand in een residentiële
instelling.
In België wordt onder meer de Katz-schaal gebruikt in rust- en verzorgingstehuizen om
de hoogte van financiële tegemoetkoming te bepalen. Deze schaal dekt evenwel niet de
3 domeinen van de ICF, en is ook slechts beperkt gevalideerd. Recent werd in
Vlaanderen door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (“Vlaams
Fonds”) een bevraging gedaan bij alle instellingen door het Fonds gesubsidieerd, die
residentiële chronische zorg bieden. De bedoeling van het project, genaamd
“Zorggradatie”, is om een beter idee te krijgen van de eigenlijke zorgzwaarte die elke
individuele zorggebruiker in de instelling met zich meebrengt. Er werd gebruik gemaakt
van de SIS-schaal (Supports Intensity Scale), die recent opgesteld werd door de
American Association on Mental Retardation voor zorginschatting in de groep van
mentaal geretardeerden. De schaal is vrij omvangrijk en bestaat uit 57 items met telkens
drie subvragen; er zijn nog 29 bijkomende vragen. Validatie werd nog niet gepubliceerd.
Voorlopig is deze schaal enkel in het kader van specifieke studieprojecten verkrijgbaar;
het Vlaams Fonds verkreeg een licentie voor haar studie. Het werd ingeschat dat de SISschaal
onvoldoende zou kunnen differentiëren bij zeer zwaar zorgbehoevenden; om
deze reden werd in het project “Zorggradatie” aanvullend nog de zelfredzaamheid
bevraagd door middel van een ADL- en IADL-vragenlijst (Barthel en ELIDA-schaal),
samen 59 items, waarbij het ICF-domein “participatie” niet begrepen is. Zowel de SISschaal
als de Barthel-ELIDA zijn dus vrij omslachtig en niet echt afgestemd op de
eigenheid van deze studie.
Om zorgzwaarte in te schatten in het kader van dit project (hoofdstuk 4), komen dus 2
schalen in aanmerking: de CHART-SF en de CANS. De CHART-SF is een generische
schaal en uitgebreid getest voor gebruik bij verschillende doelgroepen (o.a. traumatic
brain injury, stroke, multiple sclerose); het validatieproces gebeurde reeds door