Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

102 NAH KCE Reports
De persoonlijke bijdrage van de bewoner bedraagt daartegenover maximum 28,47€/dag,
op voorwaarde dat betrokkene een gewaarborgd inkomen heeft van 162,68 €/maand.
Wat in praktijk de gemiddelde bijdrage bedraagt, is niet gekend. Doorgaans zijn alle
supplementen inbegrepen en bovendien krijgt elke bewoner zakgeld van de voorziening.
Daarnaast is ook het leeftijdsprofiel gunstig tav. de NAH-doelgroep aangezien de
nursingtehuizen zich in eerste instantie richten op personen jonger dan 65 jaar
niettegenstaande in deze voorzieningen ook +65-jarigen bevinden, met name personen
met een handicap die daar reeds langdurig (van voor hun 65 ste ) verblijven.
Tenslotte richtte het VAPH een paar jaar terug het Steunpunt Expertisenetwerken op
(SEN lll ) met als doel de kennisontwikkeling, doorstroming en verspreiding tussen
professionelen te bevorderen waarbij de NAH-doelgroep als een specifieke doelgroep
erkend wordt (zie ook paragraaf 4.1.6.2). Binnen de sector werd immers een gebrek
aan deskundigheid ervaren in het werken met deze doelgroep. Anderzijds bleek het
werken met deze doelgroep een zware belasting voor professionelen mmm .
Daartegenover staat dat opname binnen een VAPH-voorziening doorgaans pas na een
lange wachttijd mogelijk is die vaak jaren aansleept. In alle provincies zijn er lange
wachtlijsten voor nursingtehuizen en dit voor alle doelgroepen. Bovendien zijn er
slechts een handvol voorzieningen die zich specifiek op de NAH-doelgroep richten (met
o.a. een aparte NAH-werking en/of leefgroepen en deskundigheid op dat vlak), en
hiervoor een specifieke erkenning hebben van het VAPH. Daartegenover vangen de
meeste voorzieningen personen met een aangeboren handicap op en nemen om deze
reden preferentieel geen NAH-personen op. Dit geldt in het bijzonder voor
voorzieningen gericht op personen met een mentale handicap in tegenstelling tot
voorzieningen voor personen met een motorische of meervoudige handicap die
traditioneel meer NAH-personen opvangen.
De VAPH-voorzieningen vinden zichzelf naar benadering, werkwijze en aanpak niet altijd
geschikt om deze doelgroep op te nemen. Door de traditie van werken met aangeboren
handicaps is een sterk ortho-agogische referentiekader aanwezig (met oa.inzetten op
orthopedagogisch personeel). Medische en verpleegtechnische zorgaspecten lijken
hiermee niet gemakkelijk te verenigingen, zelfs binnen voorzieningen die zich richten op
personen met een aangeboren ernstige meervoudige handicap. Nochtans vormen NAHpersonen
met medische en verpleegtechnische zorgbehoeften een niet-onbelangrijke
NAH-subdoelgroep die bestaat uit fysiek zwaar afhankelijke personen met
geassocieerde cognitieve beperkingen die 24 uur zorg per dag nodig hebben, o.a. met
tracheostomie, gastrostomiesonde, incontinentie. Ook NAH-personen met ernstige
gedragsmoeilijkheden kunnen in de bestaande voorzieningen niet terecht omdat ze de
andere bewoners storen en zodoende de leefgroepenwerking in het gedrang brengen.
Een ander belangrijk probleem dat zich stelt is het feit dat NAH niet erkend wordt als
aparte doelgroep binnen het VAPH. Personen met NAH worden momenteel binnen de
sector op diverse manieren geregistreerd, vnl. als ‘motorisch B’, zonder differentiatie
echter ten aanzien van andere doelgroepen die eveneens onder die noemer vallen.
Bovendien bestaan op dit vlak belangrijke regionale verschillen met een decentralisatie
tot gevolg, o.a. bij de registratie van deze doelgroep op de centrale wachtlijsten (CWL)
georganiseerd op het niveau van de provincies. Soms wordt de noemer “cognitief nietmentaal”
gehanteerd voor NAH ter differentiatie van de categorie “mentale handicap”.
Soms wordt een onderscheid gemaakt tussen niet-degeneratieve en degeneratieve
NAH-aandoeningen. Dit alles lijkt in praktijk echter onvoldoende specifiek nnn zodat het
op basis van de huidige registratie (gekenmerkt door decentralisatie en gebrek aan
uniformiteit) niet mogelijk is een zicht te krijgen op de aard en omvang van de
lll www.senvzw.be
mmm Brusselmans, Lannoo, Van Eynde, Van Laere. BEHOEFTE-INVENTARISATIE VAN PERSONEN MET EEN
NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL . Eindrapport - juli 2000 (onderzoek in opdracht van het Vlaams
Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap); Gent, CLNR UZ Gent
(http://www.vzwcoma.be/index.php?option=com_content&task=view&id=55&Itemid=71&limit=1&limitsta
rt=0)
nnn Renterghem, J. ; Centrale Registratie van Zorgvragen,(CRZ), Cijfers 31 december 2005, rapport van het
Vlaams Agentschap voor personen met een Handicap