Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 43
2.9.2 Degeneratief NAH (NAH-D)
Op basis van literatuurgegevens en grijze bronnen kan voor MS uitgegaan worden van
een prevalentie van 90-100/100.000 waarvan de groep met zwaarzorgbehoevendheid
waarschijnlijk verdeeld is over -65 en +65-jarigen. De ziekte van Huntington is in
vergelijking met de overige doelgroepen zeldzaam met een prevalentie van ongeveer 4-
8/100.000. De meerderheid van deze patienten (ong. 80%) is vermoedelijk jonger dan
65 jaar.
Voor de doelgroepen MS en Huntington is het echter quasi onmogelijk om op basis van
de beschikbare cijfergegevens exacte besluiten te trekken aangaande de incidentie en
prevalentie van beperkingen en zorgbehoeften. Misschien wordt dit wel mogelijk
gemaakt als de gegevens uit hoofdstuk 2 gekoppeld en vergeleken kunnen worden met
de gegevens verzameld via de enquete in hoofdstuk 4.
Kernboodschappen
• De meeste incidentiegegevens baseren zich op hospitalisatie-data.
Incidentiestudies houden bovendien meestal geen rekening met de
gevolgen en de uitkomst op lange termijn die de zorgbehoeften
bepalen. Data omtrent de incidentie van beperkingen en handicaps ten
gevolge van NAH zijn nauwelijks beschikbaar, ook niet omtrent daaruit
voortvloeiende zorgbehoeften.
• Schattingen van prevalentie worden zelden gerapporteerd in de
literatuur, zowel voor TBI, CVA als de andere aandoeningen. Het
ontbreken van betrouwbare prevalentie-data verhindert het bepalen
van de medische, revalidatie en chronische zorgnoden.
• Voor CVA kan een ‘gouden vuistregel’ toegepast worden, met name 1/3
overlijden, van de overlevenden (rest=2/3) kent de helft een goed
herstel (di. 1/3), en ondervindt de helft blijvende beperkingen (eveneens
1/3). Van deze laatste groep zou ongeveer 40% nood hebben aan nursing
zorg. Voor de leeftijdsgroep jonger dan 65 jaar kan een incidentie
berekend worden van 21/100.000 personen per jaar met blijvende
beperkingen waarvan 8/100.000 met nood aan nursing zorg.
• Voor de doelgroep NAH-ND (TBI, CVA) kan voor de leeftijdsgroep
jonger dan 65jr voorzichtig uitgegaan worden van een prevalentie van
183/100.000 met blijvende beperkingen waarvan ongeveer 22/100.000
nood zouden hebben aan een nursing home.
• Agressief gedrag (en andere gedragsproblemen mbt. zelfcontrole en –
beheersing) komen vaak voor na hersenletsel en wordt gerapporteerd
in 25-70% van de gevallen. De jaarlijkse incidentie van zeer zware
gedragsproblemen bij NAH personen kan in Belgie op ongeveer 75
nieuwe gevallen per jaar worden ingeschat.
• Voor MS kan uitgegaan worden van een prevalentie van 90-100/100.000
waarvan de groep met zwaarzorgbehoevendheid waarschijnlijk verdeeld
is over -65 en +65-jarigen.
• De ziekte van Huntington is in vergelijking met de overige doelgroepen
zeldzaam met een prevalentie van ongeveer 4-8/100.000. De
meerderheid van deze patienten (ong. 80%) is vermoedelijk jonger dan
65 jaar. Voor België zou dit tussen 440 en 880 Huntington patienten
betekenen waarvan ongeveer 350-700 jonger dan 65 jaar.
• Voor de doelgroepen MS en Huntington is het quasi onmogelijk om op
basis van de beschikbare cijfergegevens exacte besluiten te trekken
aangaande de incidentie en prevalentie van beperkingen en
zorgbehoeften.