Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

210 NAH KCE reports 51
causes damage to the brain (internal process or pathology)”. Vervolgens wordt in een eerste
appendix een opsomming gemaakt van congenitale en degeneratieve aandoeningen die niet
als ABI beschouwd worden, met name: “Congenital Development Problems: Cerebral Palsy,
Autism (Pervasive Developmental Disorder), Developmental Delay, Down's Syndrome (21
Chromosomal Abnormalities), Spina Bifida with hydrocephalus, Muscular Dystrophy. Progressive
Processes/Diseases: Alzheimer's Disease, Pick's Disease, Dementing Processes, Amytrophic Lateral
Sclerosis, Multiple Sclerosis, Parkinson's Disease and Similar Movement Disorders, Huntington's
Disease”. In een tweede appendix worden tenslotte mogelijke niet-traumatische oorzaken
van ABI opgesomd: “Anoxia, Aneurysm and Vascular Malformations, Brain Tumours, Encephalitis,
Meningitis, Metabolic Encephalopathies, Stroke with Cognitive Disabilities (eligibility for service may
depend on clients needs/goals)”. Deze definitie bevat echter geen informatie omtrent de
gevolgen of kenmerken van ABI, wel wordt melding gemaakt van de mogelijke aanwezigheid
van problemen die een hinderpaal kunnen vormen voor revalidatie of andere zorg, met
name: “psychiatric problems, drug/alcohol dependency, behavioural issues”.
De website van Northeast Rehabilitation Health Network ggggggg
(http://www.northeastrehab.com/Articles/braininjury.htm) zet een aantal definities op een
rijte. Ze maken een onderscheid tussen ‘acquired brain injury’ of ABI and ‘acquired brain
disorder’ of ABD en verkiezen deze laatste term omdat deze de meest ruime is hoewel de
termen vaak door elkaar worden gebruikt. Ze schetsen ook hoe het gebruik van termen
historisch is geëvolueerd van ‘head injury’ naar ‘brain injury’ en vervolgens ‘acquired brain
injury’ en tenslotte ‘acquired brain disorder’ omdat deze laatste termen de focus vooral
leggen op het feit dat een beschadiging van de hersenen leidt tot beperkingen. Bij acquired
brain injury wordt gesteld dat de implicatie van deze term inhoudt dat “the individual
experienced normal growth and development from conception through birth, until sustaining an
insult to the brain at some later time which resulted in impairment of brain function. ABI is caused
by the shearing of brain nerve fiber due to trauma or by cell death related to swelling, bleeding,
disease or loss of oxygen to the brain (anoxia). Whether mild, moderate or severe, ABI can cause
physical, cognitive, speech/language, and behavioral dysfunction”. Er worden een hele reeks
oorzaken opgesomd: “Traumatic Brain Injury (TBI) (Motor Vehicle Crashes, Falls, Assaults,
Sports/Recreational Injuries), Benign/Malignant Tumors, Meningitis, Encephalitis, Anoxic Event
(Near Drowning, Drug Overdose, Kidney/Heart Failure), Cerebrovascular Accident (CVA or Stroke),
Aneurysm, Arteriovenous Malformation, Industrial Chemical Exposure, Electrical Shock”. Acquired
Brain Disorder (ABD) wordt als een ruimere categorie beschouwd die naast ABI eveneens
neurologische aandoeningen omvat met als kenmerk dat ze resulteren in een trauma of
stoornis van hersenen en zenuwstelsel. Van deze neurologische aandoeningen worden
enkele voorbeelden genoemd: “Multiple Sclerosis, Huntington's Disease, Parkinson's Disease, and
rare neurological disorders”. Het gebruik van de term ABD naast de term ABI is interessant
omdat hierdoor ook neurologische aandoeningen van progressieve aard zoals MS
geincludeerd worden en hiermee ook duidelijk onderscheiden worden van ABI die enkel
vormen van hersenletsel met een acuut ontstaan omvatten. In het Nederlands wordt naar
analogie met ABD naast ‘niet-aangeboren hersenletsel’ ook de term ‘niet-aangeboren
hersenaandoening’ gehanteerd.
Op de website van de Australian Institute of Health en Welfare (AIHW)
(http://www.aihw.gov.au/publications/index.cfm/title/4980) is een publicatie (downloadbaar
als pdf) terug te vinden van een zeer uitgebreid rapport hhhhhhh dat een grondig en
gefundeerd overzicht geeft van alle mogelijke wetenschappelijke en andere publicaties
omtrent de definitie, incidentie en prevalentie van ABI, vooral met betrekking tot daaruit
voortvloeiende blijvende beperkingen en handicaps. De relevante gegevens uit dit rapport
worden elders in dit werkpakket (en vervolgens ook in werkpakket 2) beschreven en
geintegreerd. Qua def sluit dit aan bij
ggggggg De Northeast Rehabilitation Health Network (NRHN) is een Amerikaanse organisatie uit New Hampshire die
revalidatie en andere diensten aanbiedt aan personen die beperkingen opgelopen hebben ten gevolge van een
ongeval of ziekte.
hhhhhhh Definition, Incidence and Prevalence of Acquired Brain Injury in Australia. Fortune N, & Wen X., 20
December 1999, ISBN 1 74024 029 4. This report presents newly derived estimates of rates of hospitalisation
associated with acquired brain injury, and the prevalence and demographic patterns of disability attributable to
acquired brain injury in Australia. Definitions of acquired brain injury used in the disability and medical fields, and in
legislative and administrative contexts are critically examined, and existing estimates of the incidence and prevalence of
acquired brain injury, and of the proportion of incident cases that lead to long-term disability, are reviewed.