Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 5
1 DEFINITIE EN IDENTIFICATIE VAN
DOELGROEPEN EN ZORGBEHOEFTEN
1.1 INLEIDING
In hoofdstuk 1 wordt het concept NAH verder uitgewerkt. De doelstelling is om te
komen tot een voorstel van uniforme definitie en omschrijving van de doelgroep als
geheel en van de subdoelgroepen die hieronder vallen.
De term ‘niet-aangeboren hersenletsel’ of NAH is een Nederlandstalige term en wordt
als dusdanig niet in anderstalige literatuur teruggevonden. Het betreft een soort
overkoepelende consensus term om een geheel aan diagnostische groepen aan te
duiden met als etiologie een beschadiging of stoornis in het functioneren van de
hersenen ten gevolge van een neurologisch insult dat na de geboorte is ontstaan. Soms
wordt ook de term ‘niet-aangeboren hersenaandoeningen’ gebruikt. Welke
diagnostische groepen als NAH beschouwd worden, varieert, vooral met betrekking tot
het al dan niet includeren van degeneratieve aandoeningen als Multipele Sclerose,
Huntington, Parkinson, Alzheimer en andere dementies. Van de niet-degeneratieve
NAH aandoeningen vormt traumatisch hersenletsel (‘traumatic brain injury’ of ‘TBI’)
sinds jaren een belangrijke doelgroep die zowel in wetenschappelijke literatuur als grijze
bronnen veel aandacht krijgt, vooral wegens de specifieke TBI-problematiek en de
confrontatie met niet-beantwoorde zorgbehoeften op maatschappelijk vlak. Er is echter
een groeiend bewustzijn dat ook niet-traumatische oorzaken van NAH een gelijkaardige
problematiek vertonen en dezelfde zorgbehoeften hebben. Voorbeelden hiervan zijn
CVA, herseninfecties, hersentumoren, of anoxie (zuurstoftekort), bv. ten gevolge van
een hartstilstand.
In de Engelse literatuur vindt men geen analoge term terug en wordt ‘acquired brain
injury’ of ‘ABI’ vrij universeel gehanteerd, wat in het Nederlands ‘verworven
hersenletsel’ betekent. In het Franstalig landsgedeelte en de Franstalige literatuur wordt
naar analogie met het Engels de term ‘lesions cérébrales acquises’ soms wel gebruikt,
evenals de term ‘cérébro-lésés’.
Op basis van zowel wetenschappelijke als grijze literatuur wordt informatie verzameld
omtrent de defininiering, afbakening en indeling van de NAH-doelgroep. Er wordt
hierbij rekening gehouden dat het personen betreft tussen 18 en 65 jaar met een
dergelijke zware zorgbehoevendheid dat zij bij gebrek aan mantelzorg aangewezen zijn
op residentiële zorg. Daarom wordt ook aandacht besteed aan informatie omtrent de
kenmerken van de doelgroep, meerbepaald op vlak van gevolgen in termen van
beperkingen en zorgbehoeften, met speciale aandacht voor de nood aan residentiële
zorg, de kwalitatieve vereisten hiervan en de eventuele knelpunten hierbij. Naar
indicatoren van zware zorgbehoefte werd niet gezocht.
1.2 LITERATUURONDERZOEK
In de wetenschappelijke literatuur werd eerst gezocht naar informatie omtrent de
NAH-doelgroep en subdoelgroepen, zowel op vlak van definitie, indeling, kenmerkende
gevolgen als zorgbehoeften. Vervolgens werd gekeken naar informatie omtrent
residentiële zorg (‘nursing homes’) voor