Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 17
voorzieningen, is eveneens heel weinig gepubliceerd, zeker binnen de wetenschappelijke
literatuur.
NAH of ABI kan als een ‘paraplu term’ beschouwd worden en omvat alle na de
geboorte verworven hersenbeschadiging van gelijk welke oorzaak 4 .
NAH kan verschillende oorzaken hebben zoals een trauma (waarbij het hersenletsel
wordt veroorzaakt door het inwerken van een externe kracht op de hersenen, zoals
bijvoorbeeld bij een ongeval of val), zuurstoftekort, een cerebrovasculair accident of
CVA, een tumor, infecties, intoxicatie, en degeneratieve aandoeningen.
In de definities en omschrijvingen die over NAH en ABI (en aanverwante termen) in de
literatuur worden teruggevonden, zitten telkens volgende elementen vervat:
• een verwijzing naar het feit dat het om een letsel of beschadiging
van de hersenen gaat (nagenoeg alle definities beginnen hiermee en
geven aan dat het om een letsel gaat dat na de geboorte is
ontstaan)
• een opsomming van mogelijke oorzaken en daaraan gekoppeld een
uitsluiting van andere oorzaken (definities variëren hierin sterk,
zowel wat de uitgebreidheid van de opsomming betreft als wat de
in- en exclusie van subgroepen betreft)
• een omschrijving van de mogelijke functionele gevolgen en de duur
ervan (dit laatste element wordt niet bij alle definities
teruggevonden)
In globo kunnen bij definities van ABI twee belangrijke stromingen onderscheiden
worden die zich primair differentiëren omtrent de inclusie van degeneratieve
hersenaandoeningen.
Erfelijke, aangeboren hersenaandoeningen en psychiatrische aandoeningen worden nooit
geincludeerd.
Hersenbeschadiging die tijdens of kort na de geboorte is ontstaan, wordt doorgaans
ook niet geincludeerd, omdat de zgn. ‘onomkeerbare breuk in de levenslijn’ (cfr.
Nederlandstalige definities) centraal staat bij NAH. De tijdens of rond de geboorte
ontstane hersenletsels worden meestal gerekend tot de groep met ‘aangeboren
(mentale) handicap’.
Voor de eerste stroming kan de officiële definitie van de Brain Injury Association (VSA)
als basis dienen. ABI wordt hierbij strikt afgebakend naar niet-degeneratieve
hersenletsels van traumatische (bv. verkeersongeval) of non-traumatische oorzaak (bv.
CVA door hersenbloeding of herseninfarkt, anoxie,…). Deze kennen een plots en acuut
ontstaan gevolgd door een stabilisatie van de toestand. Het is een brede definitie en
omvat hersenletsel van verschillende oorzaken zonder specificering van de aard, ernst
of duur van de functionele effecten van dit hersenletsel. Volgende mogelijke oorzaken
worden opgesomd: traumatisch, anoxie/hypoxie, CVA, infecties, tumor, metabole
stoornis, epilepsie en intoxicatie. De meeste Engelstalige definities van ABI beperken
zich tot deze niet-degeneratieve neurologische oorzaken.
De tweede stroming includeert wel degeneratieve aandoeningen terwijl congenitale en
psychiatrische aandoeningen worden uitgesloten. Voorbeelden van deze degeneratieve
aandoeningen zijn MS, Parkinson, Huntington, Alzheimer en andere dementies. O.a. in
Australië wordt deze definitie gehanteerd bij talrijke beleidsstudies en -rapporten. De
Australische definitie omvat zowel traumatische als niet-traumatische ABI van variabele
oorzaak met tijdelijke of permanente functiestoornissen tot gevolg die gedeeltelijke of
volledige afhankelijkheid veroorzaken. Volgende oorzaken worden opgesomd: trauma,
hypoxie, infectie, tumor, middelenmisbruik, degeneratieve neurologische aandoeningen
of CVA. De twee in wetenschappelijke literatuur gepubliceerde artikels uit Australië
includeren deze degeneratieve aandoeningen echter weer niet bij de ABI-doelgroep.
Bij de Nederlandstalige term NAH wordt eveneens een brede definitie gehanteerd met
inclusie van degeneratieve hersenaandoeningen zoals MS, Huntington, etc. die
progressief van aard zijn.