Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

KCE reports 51 NAH 181
ook een levensparcours, waarin uiteenlopende gebeurtenissen de behoefte aan zorg heel erg
kunnen doen variëren. Bij evolutieve aandoeningen is dat het meest zichtbaar, maar ook het
volledige levensloopperspectief (van gezinsleven, veranderingen, nieuwe behoeften) is zeer
belangrijk
Er wordt tijdens de groepinterviews ook op gewezen dat de zorgzwaarte heel veel te maken
heeft met “kwaliteit van leven”, zowel van de patiënt als zijn directe omgeving: Belangrijk in
de chronische fase is dat zware zorgbehoefte ook ruimte moet laten voor het persoonlijk
oordeel over de last die de zorg met zich meebrengt. In een chronisch perspectief kan je dat
niet beschouwen als een absoluut gegeven. Er is volgens de geïnterviewden niet zoiets als
een standaardbepaling van “zwaar” in zorgbehoefte. In die zin wordt door de
patiëntenvertegenwoordigers ook sceptisch gereageerd op het gebruik van “schalen”, vanuit
de vrees dat dit weer tot een artificiële standaardisering zal leiden die niet altijd garandeert
dat op de echte behoeften zal worden ingespeeld. “Je weet nooit waar je aan gaat staan. Het
is altijd een kwestie van grenzen te verleggen Het gebruik van schalen werkt niet altijd om
dat in te schatten: de behoeften zijn individueel”.
7.7.5.1 GEDRAG EN TOEZICHT
Zoals ook frequent wordt geciteerd in de aanbodskant wordt erop gewezen dat
gedragsfactoren een wezenlijk deel uitmaken van de vraag aan ondersteuning. Zeker in de
thuiszorg is aangepaste begeleiding of coaching bij gedragsstoornissen een belangrijk element.
De patiëntenvertegenwoordigers wijzen erop dat er heel wat onzekerheid is of er gepaste
ondersteuning en opvang kan gevonden worden in een thuisomgeving. Er wordt expliciet
gesteld dat voor de mantelzorgers er op dit vlak vaak de meeste onzekerheid bestaat (de
behoefte aan toezicht).
De behoefte aan supervisie en het ontwikkelen van ondersteuning om die supervisie te
realiseren wordt zeer sterk naar voor geschoven “je moet weten dat ze niet iets doms
kunnen doen, of dat ze niet vallen of zo..”