Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

20 NAH KCE reports 51
daarvan al dan niet als ABI beschouwd worden, leggen de meeste bronnen in de grijze
literatuur meer de nadruk op de kenmerkende gevolgen van ABI die deze doelgroep
complex en daarom uniek maken en daardoor aangewezen op specifieke,
hooggespecialiseerde zorg. Deze shift naar zorgnoden en –behoeften wordt ook in
enkele wetenschappelijk gepubliceerde artikels gemaakt.
Het probleem dat zich op vlak van deze verschuiving naar karakteristieke beperkingen
en daaruit voortvloeiende zorgnoden stelt, is de differentiatie tussen de nietdegeneratieve
en degeneratieve NAH-subgroepen. Enerzijds kennen beide groepen een
ander verloop waarbij voor ABI van niet degeneratieve aard er duidelijke indicaties zijn
dat na het acute ontstaan van het hersenletsel een langdurige herstelperiode volgt
waarvoor langdurige revalidatie op lange termijn noodzakelijk blijft teneinde een steeds
grotere functionele onafhankelijkheid te bereiken. Aangezien de meeste Engelstalige
literatuur degeneratieve aandoeningen uitsluit, zullen de meeste aanbevelingen omtrent
de organisatie en kenmerken van zorg voor deze doelgroep vooral op deze specifieke
problematiek gebaseerd zijn. Deze aanbevelingen mogen derhalve niet gegeneraliseerd
worden naar de degeneratieve aandoeningen die een ander verloop kennen met een
meer geleidelijk ontstaan van beperkingen die in de loop van de aandoening steeds
verder toenemen met een groeiende afhankelijkheid tot gevolg die de zorgnoden
eveneens doet evolueren.
De KCE studie is toegespitst op zware zorgbehoeften. In de literatuur konden enkele
aanduidingen teruggevonden die het concept van zware zorgbehoefte zouden kunnen
operationaliseren. Het zou zich kunnen vertalen naar ‘blijvende ernstige beperkingen’
(cfr. Australisch beleid) waardoor ABI-personen aangewezen zijn op permanente hulp
en/of toezicht (om de nood aan residentiële zorg te omschrijven indien de mantelzorg
hier niet voor kan instaan). Dikwijls wordt gesproken over beperkingen die assistentie
of supervisie nodig maken bij het uitvoeren van één of meerdere ADL’s (zoals wassen,
kleden, toiletgebruik,…).
De KCE studie moet finaliter komen tot beleidsaanbevelingen aangaande de organisatie
en planning van residentiële zorg voor deze doelgroep, daarom is het belangrijk bij de
definitie een omschrijving te geven van de ernst en aard van de beperkingen waaruit een
dergelijke zware zorgbehoevendheid resulteert dat men aangewezen is op residentiële
zorg. Dit kan het ontwikkelen van de noodzakelijke toegangscriteria tot deze zorg
faciliteren. Deze zijn immers nodig en operationeel toepasbaar op deze doelgroep om
de prevalentie van deze zorgbehoefte te kunnen gaan bepalen bij de NAH doelgroep.
Aangezien dit eerste hoofdstuk geen epidemiologische gegevens beoogt te verzamelen
met betrekking tot incidentie en prevalentie van ABI en subdoelgroepen, moet het
relatieve belang van de diagnosegroepen die tot nu toe uit dit literatuuronderzoek is
gebleken, herbekeken te worden in hoofdstuk 2 na een grondige literatuurstudie
omtrent de epidemiologie van de subdoelgroepen die uit hoofdstuk 1 naar voren zijn
gekomen.
1.5 BESLUIT
Voorlopig wordt besloten tot het hanteren van een zo ruim mogelijke inclusie
betreffende de doelgroepen die het voorwerp vormen van de huidige studie. Een
belangrijke reden hiervoor is het gebrek aan literatuurgegevens die een meer
restrictieve inclusie goed kunnen onderbouwen. Ook de cijfergegevens die in de
literatuur teruggevonden worden aangaande het relatieve aandeel of belang van deze
subgroepen binnen de overkoepelende groep van NAH personen, zijn niet consistent
en uiteenlopend. De meeste cijfergegevens worden bovendien enkel teruggevonden
binnen de zgn. ‘grijze literatuur’. In elk geval is het aangewezen de ruime ‘NAH’ definitie
te hanteren, die momenteel zowel in Nederland als Vlaanderen universeel gehanteerd
wordt, nl. met inclusie van degeneratieve neurologische aandoeningen. Ook in Australië
worden dergelijke doelgroepen op beleidsmatig vlak binnen ABI geincludeerd nadat
reeds heel wat onderzoek aangaande de definitie en incidentie van ABI en het beleid van
de overheid ten aanzien van deze doelgroep, van overheidswege werd uitgevoerd en
gepubliceerd 4 .