Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

188 NAH KCE reports 51
Kernboodschappen
• In België verblijven bijna 2000 NAH-personen (18-65 jaar) in residentiële
instellingen, of 19/100.000 Belgen. Ruim de helft van deze mensen bevindt
zich in RVT/MRS, waar ze zich op basis van hun leeftijd in een
uitzonderingspositie bevinden.
• Niet-degeneratief NAH is de grootste groep: 17/100.000 Belgen verblijven
met deze diagnose in verzorgingsinstellingen.
• In gehandicapteninstellingen verblijven meer TBI’s, in RVT/MRS meer
CVA’s. In psychiatrische instellingen werden de minste patiënten
aangetroffen.
8.4 NAH ALS DOELGROEP: SPECIFIEKE PROBLEMEN EN
ZORGNODEN
Zoals reeds vermeld, duidt men in de definitie van NAH op het feit dat NAH kan leiden tot
een grote variëteit aan stoornissen op het vlak van fysisch, cognitief, emotioneel en
psychosociaal functioneren, met beperkingen op allerlei levensdomeinen tot gevolg, en
diverse zorgnoden en –behoeften. Anderzijds wordt vaak aangehaald dat personen met
NAH specifieke zorgnoden hebben.
Kunnen uit het huidige onderzoek een aantal specifieke problemen of zorgnoden naar voren
geschoven worden? Eerst zullen de gegevens uit de literatuurstudie aangehaald worden;
vervolgens de gegevens uit de enquête bij de zorginstellingen en de kwalitatieve bevraging
van de thuiszorg.
8.4.1 Specifieke problemen en Oningevulde Zorgnoden: Literatuurstudie
De literatuur omtrent dit onderwerp laat zich niet makkelijk veralgemenen. De weerhouden
studies vertonen vaak andere leeftijdsgroepen, andere inclusie- en ernstcriteria, een andere
wijze van bevragen etc. Opmerkelijk is dat in geen enkele studie de vergelijking gemaakt
wordt met vb. personen met aangeboren hersenletsel. De belangrijkste bevindingen zijn de
volgende.
Meerdere studies wijzen op de frequentie van gedragsproblemen, die in de chronische fase
blijken voor te komen bij 25 tot 70% van de personen die een ernstig hersenletsel opliepen
(zie hoofdstuk 2). Gedragsproblemen komen dus bijzonder vaak voor bij personen met
NAH, en het is duidelijk dat deze groep niet enkel restletsels op fysiek vlak vertoont. Enkele
malen komt de nood aan hoog-gespecialiseerde medisch-verpleegkundige verzorging naar
voren, evenals de nood aan langdurige revalidatie (“slow stream rehabilitation”).
Literatuurstudies waarbij de onderzoeksvraag specifiek gericht was op oningevulde
zorgnoden bij NAH personen tussen 18-65 jaar in de chronische fase, betreffen vaak maar
niet uitsluitend de thuissituatie (zie hoofdstuk 3). Er blijken veelvuldige zorgnoden te bestaan
bij deze doelgroep: globaal worden gemiddeld op 1 of meer domeinen (vb. revalidatie, ADLhulp…)
oningevulde zorgnoden gerapporteerd; matig tot ernstig beperkte personen blijken
gemiddeld op meer dan 2 domeinen zorgnoden te rapporteren. De belangrijkste vragen
betreffen gepersonaliseerde informatie, dus “informatie op maat”; evenals de vraag naar
zinvolle dagbesteding (of werk) en sociaal contact. Verder was er frequent nood aan hulp
voor cognitieve problemen, hulp bij beheersen van stress en emoties, en nood aan
psychologische ondersteuning. Hulp bij ADL, revalidatie-ondersteuning of medische zorg
werden ook gevraagd maar in beperktere mate. In enkele studies kwam tevens de nood aan
korte onderbreking of respite care voor mantelzorgers naar voren.
Het feit dat deze bejaardeninstellingen niet de beste optie zijn voor NAH personen beneden
65 jaar werd eveneens aangekaart door meerdere auteurs.