Chronische zorgbehoeften bij personen met een NAH - KCE

180 NAH KCE reports 51
genomen, ze worden geweigerd zonder naar achtergrond te vragen. Ze worden nergens
‘gewild’ in het huidige aanbod: ook niet in het dagverblijf”
De opvang in psychiatrie wordt overigens afgebouwd: door de afbouw van bedden geen
plaats meer voor langverblijvers. Het gevolg is dat Huntington-patiënten vaak niet meer
weten waar naartoe. Sommige psychiatrische instellingen hebben zich gespecialiseerd in
Huntington, wat als zeer nuttig wordt ervaren.
De instellingen die Huntington patiënten opnemen beperken het aantal om de organisatie
niet te overbelasten. Zij moeten deze personen ook inpassen in een geheel, en de
zorgbehoeften zijn zeer bepalend voor het werk van het personeel.
Bij het antwoord op de vraag of gespecialiseerde Huntington-georiënteerde instellingen in
het leven moeten worden geroepen, leert de ervaring dat dergelijke instellingen belangrijk
zijn maar toch aanleiding geven tot concrete problemen. De ervaring in een Vlaamse
instelling, gespecialiseerd in de opvang van Huntington patiënten, wijst uit dat de mensen
komen “vast” te zitten en niet meer kunnen worden doorverwezen, terwijl op een bepaalde
leeftijd RVT’s misschien toch een meer aangepaste zorgomgeving zou zijn.
7.7.3.3 TRAUMATISCH HERSENLETSEL (TBI)
Bij TBI-patiënten gaat het om een echte ruptuur in iemand zijn leven. Het komt er dan op
aan om na een ingrijpende gebeurtenis, zoveel als mogelijk in een thuissituatie, het leven van
de patiënt en zijn familie te herorganiseren. TBI-patiënten kunnen na een ziekenhuisverblijf
enerzijds rechtstreeks naar huis worden doorverwezen, anderzijds naar een revalidatieinstelling.
In de eerste variant is meestal nog ambulante revalidatie nodig. Voor de zwaarzorgbehoevenden
is er bijna altijd sprake van een tussenstap via revalidatie-instellingen. Als
er wordt verder gerevalideerd in een intramurale instelling, wordt er ook daar toegewerkt
naar een ambulante revalidatie. Vooral voor de zwaar zorgbehoevende groep (gebrekkige
zelfredzaamheid en gedragsproblemen) stellen zich de geschetste typische problemen om
aangepaste opvang te vinden. De uitbouw van dagcentra zou voor deze doelgroep zeker een
nuttige opvang betekenen. Vooral de informatie die vereist is om de thuiszorg
gecoördineerd te krijgen is op dat vlak een zeer belangrijk punt.
7.7.4 Financiële problemen
Voor mensen in de thuisopvang is het financiële aspect soms een groot probleem (het
thuiszorgforfait is nog te jong om in te schatten of het inderdaad nuttig is)
Maar het meest problematisch punt in de chronische opvang is de prijs die moet betaald
worden bij opvang in een RVT. De tarieven die daar moeten betaald worden zijn vaak niet
haalbaar voor jonge mensen of voor bepaalde groepen. In de thuiszorg zijn er ook bepaalde
kosten die op de schouders komen van de patiënten die in andere instellingen in de
dagprijsforfait zijn opgenomen: de kost van het verpleegkundig materiaal en de luiers is niet
te onderschatten
De persoonsgebonden budgetten worden als een zeer positieve ontwikkeling ervaren,
omdat het de mogelijkheid geeft om flexibel om te gaan en om op ondersteuning een beroep
te doen. Het helpt bovendien om de mentale afhankelijkheid van de “goodwill” van
mantelzorgers af te bouwen. Je kan mensen betalen als je beroep op hen doet.
7.7.5 Zorgbehoefte en zorgzwaarte
De vertegenwoordigers van de patiëntengroepen zijn het er unaniem over eens dat
zorgbehoefte zeker niet alleen mag benaderd worden in termen van fysieke zorg. Er zijn tal
van andere behoeften en opvang nodig (psychologische opvang, gedragsbegeleiding,
verpleegkundige zorg, etc.)
Bovendien wordt er expliciet op gewezen dat “zorgzwaarte” geen absoluut begrip is en het
individuele patiëntengegeven overstijgt. Er wordt soms te weinig stilgestaan bij het feit dar de
nood aan zorg in een chronische aandoening geen statisch gegeven is. Mensen doorlopen