Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

colônias não quiseram e não podiam deixar o espaço asilar no qual foram retidos durante
vários anos. CRUZ (1968) ilustra bem a preocupação com os pacientes, que se tornaram
dependentes dos hospitais colônia:
“the future of the patient in the dermatological hospital, or better yet, the expatient
who has theoretically been cured but who, because of his age,
deformities, insensibility, or psychological stigmatization caused by the
disease, continues to live at the hospital and depends completely on the state
for his welfare. These are people who have cut all ties with their home
communities and normal lives as a result of the passing of time, the disease,
and treatment methods of the past. They are not candidates for a rehabilitation
program. They are truely incapacitated. They do not need, at least primarily,
the specialized medical assistance of a hospital.” (CRUZ, 1968, p. )
Os Leprosários eram distantes dos centros urbanos, via de regra circundados por um cinturão
de pobreza constituído pelas casas de familiares dos doentes internados, que não aceitaram
viver longe de seus pares, e se mudaram para o entorno, geralmente sem condições sanitárias
e urbanas presentes (DINIZ, 1961). Também as crianças, ao saírem do Preventorio, estavam
totalmente despreparadas para viver fora de seus muros (MONTEIRO, 1998). Na maioria dos
casos, os ex-internos não tinham preparo psicológico para lidar com a própria doença, já
curada, diante do não portador, e mesmo os que aprenderam e desenvolveram ofícios
profissionalizantes não conseguiam sua assimilação pelo mercado de trabalho. Esta
dificuldade de encontrar trabalho deve-se a dois fatores: primeiro os hansenianos muitas vezes
estavam em um estágio avançado de comprometimento dos membros (superiores e
inferiores), limitando o desempenho que sua força de trabalho especial poderia oferecer;
segundo, o preconceito que a maioria dos não hansenianos, desprovidos de informações
científicas sobre a doença, teriam em relação ao egresso, “contaminador em potencial de uma
doença degenerativa” (DUCATTI, 2009).
A hanseníase, entretanto, “nasceria” como doença ambulatorial com medicamento apropriado
de fácil administracao e sem isolamento associado, embora com os mesmos desafios
seculares, ou seja, diagnostico precoce, adesão ao tratamento e diagnóstico clínico correto. A
doença permaneceria amplamente ligada a fatores de renda, higiene, educacao e saneamento,
e ao investimento em prevenção (MACIEL, 2007).
Em 1981 surgiria o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase
(MORHAN), entidade sem fins lucrativos, fundada em 6 de junho com sede administrativa no
Rio de Janeiro, cuja população-alvo eram justamente os pacientes ex-internos das Colônias, e
a base voluntária de trabalho era composta por pacientes, ex-pacientes e pessoas interessadas
no combate ao preconceito em torno da doença (MORHAN, s/d). A entidade assumiu o papel
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