Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

confinamento destes pacientes em instituições totais, onde o dinheiro, comércio e regras
sociais eram rigidamente controlados pelo Estado e, portanto, a vida do doente era
absolutamente monitorizada; C) a segregação de milhares de pessoas que jamais conseguiram
se reintegrar, com preconceitos tão arraigados que mesmo hoje o desconhecimento ainda leva
à discriminação por parte dos “sadios” e dos próprios doentes, um estigma que se extende
para seus descendentes; D) a culpa, ligada especialmente aos conceitos cristãos de castigo e
punição divina, que se iniciaram antes do Estado assumir estes doentes, mas que este mesmo
Estado não procurou combater, visto que o papel da Igreja, especialmente a Católica, sempre
foi complementar às ações do poder público para estes doentes, os “leprosos” de Cristo; E) a
piora das condições clínicas, pois as instituições não dispunham de terapêutica eficaz nas
primeiras décadas, e mesmo a descoberta da eficácia das sulfonas não foi capaz de reduzir as
graves sequelas da doença, dada a rápida resistência do bacilo à monoterapia, e os Leprosários
eram locais de isolamento, não de cura, contribuindo para o adoecimento físico e psíquico de
seus internos; F) finalmente, o abandono, que ocorreu com o fim do isolamento compulsório,
já que os Leprosários deixaram de ser a grande preocupação do poder público, voltando-se
para o diagnóstico e tratamento precoce de novos casos de hanseníase, ignorando aqueles que,
após segregados, perderam toda a capacidade de reinserção na sociedade.
Quanto a este último tópico, é importante reforçar que os pacientes perdem o suporte do
Leprosário, mas a maioria não tem “para onde voltar”, ou muitas vezes já reconstituiu laços
familiares e de amizades, e permanece no local onde viveu. Isto ocorre, porém, sem a
capacidade de sustento financeiro, sem condições para a reinserção no mercado de trabalho, e
a pessoa passa a depender de pensões e benefícios, via de regra insuficientes para suprir suas
necessidades. Especialmente porque hoje estes pacientes são idosos em sua maioria, que
perderam sua autonomia precocemente, e suas demandas são muito maiores do que os
benefícios possam cobrir.
Assim, esta reconstituição histórica traz subsídios para o entendimento de como uma doença
caracterizada pelo preconceito, pela segregação e por deformidades visíveis que expõem o
paciente de maneira explícita, pode afetar de maneira definitiva toda a trajetória de vida de
milhares de pacientes, servindo como base para uma reflexão acerca do papel do estado frente
a doenças estigmatizantes.
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