Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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“Leprosy” foram recuperados somente quatro artigos e uma dissertação sobre o tema, sugerindo negligenciamento desta doença em relação a outras já estudadas. JOSEPH e RAO (1999) avaliaram a QV de 30 homens e 20 mulheres indianos entre 15 e 70 anos (maioria de 30 a 60 anos) após tratamento para hanseníase, 60% dos quais com deformidades visíveis, utilizando um questionário de QV de trinta e três questões composto por domínios físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, espiritual e ambiental. Eles encontraram piores escores no grupo pós-tratamento da hanseníase, especificamente nos domínios físico, psicológico, social e ambiental (que são justamente os quatro domínios estudados pelo WHOQoL-bref). Homens com deformidades tiveram escore mais baixo do que aqueles sem deformidades visíveis e entre as mulheres, embora a média também fosse menor, a diferença não foi estatisticamente significativa. O estudo revelou escores baixos de QV, mas não piores que epilepsia ou doenças mentais, não revelou declínio do domínio espiritual – a despeito da crença de maldição ou punição – e sofreu a influência de ter sido conduzido em um país “miserável” como a Índia, onde tanto a doença pode ser um fardo ainda mais pesado, quanto a resiliência 18 pode ser maior. As mulheres apresentaram maiores escores de qualidade de vida que os homens em quase todos os domínios, sugerindo que seu papel secundário na sociedade rural indiana pode ter influído em sua maior aceitação da doença. (JOSEPH e RAO, 1999). TSUTSUMI et al (2006) validaram a versão bengali para o WHOQoL-breve aplicando-o em 203 adultos saudáveis e 188 hansenianos como controles. Entre homens, o domínio ambiente foi o único no qual os hansenianos tiveram melhores escores, influenciados principalmente pela “satisfação com acesso a serviços de saúde” e “satisfação com meio de transporte”. Em Bangladesh, hansenianos tem melhor acesso a serviços de saúde, e são menos submetidos ao tráfego que homens saudáveis, tanto que em mulheres não houve tal diferença. As diferenças foram significativas para todos os domínios em homens, e para os domínios físico e psicológico para as mulheres. Não houve diferença significativa entre os grupos Social e Ambiental para as mulheres e os autores atribuíram o fato às limitações culturais às quais são submetidas às mulheres bengalis. 18 Resiliência, conceito oriundo da física, é a propriedade de que são dotados alguns materiais, de acumular energia quando submetidos a estresse sem ocorrer ruptura. Nas ciências humanas e da saúde, o conceito de resiliência refere-se à capacidade do indivíduo responder de forma positiva às situações adversas, mesmo quando estas comportam risco potencial para sua saúde e desenvolvimento. (SILVA, ELSEN & LACHARITÉ, 2003) 68
TSUTSUMI et al (2007) utilizaram o mesmo banco de dados para se aprofundar na QV dos pacientes com hanseníase, juntamente com o Self-Reporting Questionnaire (SRQ) para avaliar a Saúde Mental Global, o índice de Barthel para controlar as AVDs e o Perceived Stigma Questionnaire para avaliação do estigma, e concluíram que os fatores que influenciaram negativamente a QV destes pacientes foram o estigma percebido, baixa escolaridade, presença de deformidades, e baixa renda, tendo a percepção do estigma a maior associação negativa com a QV. No estudo de MARTINS, TORRES & OLIVEIRA (2008) foi utilizado o Dermatology Life Quality Index (DLQI) 19 , primeiro questionário de avaliação de QV específico para doenças dermatológicas. O estudo contou com 40 pacientes acima de 18 anos com diagnóstico de hanseníase em tratamento com PQT ou pós-alta, 70% multibacilares, 30% paucibacilares, com 44,7% de incapacidade grau I e 18,4% com grau II de incapacidade física. A maioria dos pacientes (45%) apresentou score na dimensão do grave ou muito grave, outros 40% de leve ao moderado, e 15% não informaram comprometimento da QV. Dos pacientes paucibacilares, 50% não informaram comprometimento, e 50% apresentaram acometimento leve a moderado, enquanto 100% dos multibacilares, apresentaram alteração da QV, 65% deles classificados como grave ou muito grave. A presença de reação hansênica correlacionou-se com comprometimento da QV em 65% do total de pacientes e foi estatisticamente pior que a QV daqueles sem história de reação. A média global dos hansenianos foi de 11 pontos, sendo a doença de pior escore, um pouco mais grave que a psoríase e muito pior do que outras dermatopatias crônicas tais como dermatite atópica e acne. Esse prejuízo se associou de forma mais importante à forma clínica multibacilar, reação hansênica e incapacidade física. (MARTINS, TORRES & OLIVEIRA, 2008). QUAGGIO (2005) estudou a QV de pacientes com hanseníase na Área Social do Instituto Lauro de Souza Lima (ILSL), Bauru, São Paulo, um ex-leprosário onde vivem pessoas que “não quiseram ou não puderam” mudar-se. O ILSL tem estrutura similar à da Casa de Saúde Santa Izabel (CSSI), inclusive no que se refere à gama de serviços prestados, refletindo tanto a estrutura padrão de construção de leprosários quanto o assistencialismo assumido pelo poder público ao final do isolamento. 19 Questionário composto por 10 questões que envolvem aspectos da vida diária e resulta em escores interpretados como: sem comprometimento da qualidade de vida (0-1) ou com comprometimento leve (2-5), moderado (6-10), grave (11-20) ou muito grave (21-30). 69
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