Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

Trata-se, finalmente, de uma doença da desinformação, já que é plenamente curável, mas suas
conseqüências estão diretamente ligadas ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado,
baseado em uma poliquimioterapia de uso prolongado e por isto cercada de falhas de adesão.
CARVALHO (2004) aponta que desde os tempos bíblicos a “lepra” era, dentre todas as
enfermidades “conhecidas”, a única doença grave que não se curava e nem matava. Segundo
ele:
“em sua evolução natural, o mal arrasta-se numa lenta e inexorável progressão,
provocando as mais sérias deformidades e mutilações, mas dificilmente leva à
morte do portador (...) Além de se propagar sem controle, agarrava-se à sua
vítima, deformando-a e mutilando-a, causando horror e repulsa, mas permitia
que ela vivesse o quanto tivesse que viver, pois só morreria quando a sorte a
premiasse com alguma doença letal intercorrente ou com algum acidente. O
doente morreria com lepra, mas não de lepra.” (CARVALHO, 2004, p.4)
DINIZ (1961) se referiu a ela como uma “doença em câmara lenta”, que
“Solertemente se instala, se desenvolve e progride no organismo humano (...),
impedindo freqüentemente que um mesmo observador possa registrar, em um
mesmo indivíduo, a totalidade das várias fases, pois para tal careceria de
muitos anos de espera. (...) para que essas infecções se transformem em doença
é exigido que decorra um espaço de tempo que-dura, em média, de 3 a 5 anos
(mas que pode atingir limites mais extensos, de dez, quinze, vinte ou mais
anos). É o que se denomina tempo de incubação. Depois se vão instalando, aos
poucos, os primeiros sinais da doença que prossegue evoluindo vagarosamente,
quase que imperceptivelmente, durante anos. Feito o diagnóstico e instituído o
tratamento adequado, começa então a regressão dos sintomas clínicos, sempre
de modo discreto, gastando-se em média três anos para que desapareçam e para
que se verifique a negativação dos exames de laboratório. Os leprólogos, em
seu habitual cepticismo, exigem então que os doentes permaneçam ainda em
observação durante doze meses submetidos a reexames clínicos e laboratoriais
mensais. Após esse prazo concede-se ao paciente licença para sair do
Leprocômio e continuar o tratamento em Dispensário. Aí permanece pelo
longo espaço de três anos, quando então recebe alta provisória. Mais três anos
de observação mitigada vão então permitir a concessão da alta definitiva. (...)
Significa que cerca de dois decênios são necessários, em média, para que se
solucione cada caso ! Uma existência perdida!” (DINIZ, 1961, p. 45-6)
Assim, a hanseníase só pode ser compreendida e abordada se considerada em suas dimensões
social, religiosa, histórica, e sob a influência do estigma e das crenças.
A Educação em Saúde é uma área do conhecimento que apresenta um rol privilegiado de
tecnologias e conhecimentos que podem oferecer uma visão completa e holística da doença.
Somente uma abordagem que comporte uma análise quantitativa da magnitude da doença,
19