Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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6.2 Qualidade de Vida de pessoas vivendo com sequelas de hanseníase A pesquisa de campo demonstrou os escores de Qualidade de Vida dos pacientes que evoluíram com sequelas graves da doença, e hoje dependem de cuidadores para sobreviver. A presença de dependência para ao menos uma atividade de vida diária instrumental em 100% dos pacientes identificados ilustra a necessidade real deste ator social que é o cuidador. O número de AVD Instrumentais alteradas corrobora esta observação, a despeito de 63,4% dos pacientes (n=19) serem indendentes para as AVD Básicas: 33,3% dos pacientes dependem do cuidador para todas as atividades instrumentais, e 83,3% são independentes para no máximo três das oito atividades. Entender o papel da hanseníase neste contexto é fundamental para avaliar e compreender as demandas sociais, psíquicas, físicas e ambientais que eles demandam aos serviços de saúde. Ao comparar os dados do WHOQoL de pacientes de Santa Izabel com pacientes de outros estudos nacionais, verificou-se: 160
Tabela 12 - Comparação dos resultados dos quatro domínios da CSSI para pacientes com resultados de outros estudos. Brasil, 2010. Domínio Faixa Ambiente Físico Psíquico Social Pacientes Etária (n) Estudo 4/20 100 4/20 100 4/20 100 4/20 100 CSSI 2010 13,16 57,22 12,30 51,85 12,76 54,78 15,96 74,73 FLECK et al. 2000 14,00 62,50 16,60 78,75 15,60 72,50 15,50 71,88 FLECK et al. 2000 PEREIRA et al. 13,40 58,75 13,40 58,75 14,50 65,63 15,30 70,63 2006 ALEXANDRE & 13,54 59,62 15,70 73,12 14,55 65,93 18,24 89,00 CORDEIRO. 2009 RIBEIRO et al. 14.61 66.30 13,94 62.11 13,96 62.22 15,54 72.15 2008 MIRANZI et al. 11.56 47,25 13,04 56.5 13.85 61,56 13.63 60,19 2008 NOCE et al. 12,60 53,75 13,03 56,42 12.88 55,55 15,42 71,38 2009 10,78 42,40 12,68 54,29 12,72 54,58 13,87 61,67 Sequela de Idoso hanseníase (32) Controles Adulto Saudáveis (50) Geral Adulto (250) Idosos em Idoso geral (211) Idosos em Idoso geral (120) Idosos após Idoso queda (72) Hipertensos 45-65 anos diabéticos (30) Deficientes Adulto físicos (20) O estudo de FLECK et al. (2000) para validação do WHOQoL-breve foi feito com 125 pacientes ambulatoriais e 125 internados, sendo 94 pacientes da clínica médica (38%), 72 da cirurgia (29%), 54 da psiquiatria (22%) e 30 da ginecologia (12%). A amostra controle (usada como base de comparação neste estudo) foi composta por 50 voluntários saudáveis. A despeito de não se realizar uma comparação estatística entre os diferentes estudos, podemos verificar que, à exceção do estudo de PEREIRA et al. (2006), os pacientes da CSSI tiveram no domínio social escores superiores a todos os outros, inclusive ao da amostra controle de FLECK et al (2000), o que fortalece a hipótese de que a rede social resultante do isolamento e da convivência com colegas de internação é um determinante da QV destes pacientes. TSUTSUMI et al (2006) também encontraram escores mais altos no domínio social, em comparação com outros domínios no estudo conduzido com hansenianos em Bangladesh. MARTELETO (2001) define rede social como “a representação de um conjunto de participantes autônomos, unindo idéias e recursos em torno de valores e interesses compartilhados”. Segundo DESSEN e BRAZ (2000), rede social é “um sistema composto por vários objetos sociais (pessoas), funções (atividades dessas pessoas) e situações (contexto) que oferece apoio instrumental e emocional à pessoa, em suas diferentes necessidades”. CHOR et al. (2001) definem as redes como "teias" de relações sociais e suas características (por exemplo, disponibilidade e freqüência de contato com amigos e parentes) que permeiam 161
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