Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

Passada a necessidade de internação compulsória, pela descoberta da eficácia das sulfonas e
posteriormente da poliquimioterapia, o tratamento passa a ser ambulatorial. Embora o
isolamento tenha acabado para os “novos casos”, ele persiste para os antigos internos.
Persistiu até meados da década de oitenta, por vários motivos, dentre eles a absoluta falta de
noção do Estado com o que fazer com aqueles pacientes. Mesmo após a “abertura das
correntes”, a segregação de anos passados impediu que eles conseguissem constituir vida
nova, seja pelas incapacidades geradas, seja pela não aquisição de uma competência para
conviver em sociedade, seja pela falta de alternativas.
Todos estes fatos levaram a conseqüências que hoje se refletem diretamente na Qualidade de
Vida de pacientes nos Ex-hospitais-colônia, atuais Casas de Saúde.
Para avaliar a Qualidade de Vida dos pacientes e de seus respectivos cuidadores, optou-se por
utilizar um instrumento genérico, que não abordasse apenas aspectos biomédicos, que fosse
multidimensional, que oferecesse parâmetros justos de comparação e que pudesse ser
comparado com outros estudos. Assim, foi eleito o WHOQoL-breve, instrumento validado em
diversos idiomas e culturas, largamente utilizado na literatura para avaliar pacientes,
profissionais e idosos.
O WHOQoL-breve não é um instrumento perfeito. Pelo fato de ser construído originalmente
no idioma inglês, e provavelmente devido às peculiaridades da validação das traduções de
instrumentos, sua formalidade se distancia do diálogo cotidiano de pacientes, especialmente
daqueles com menor nível de escolaridade. Além disto, mesmo em sua versão “-breve”, é um
questionário extenso. Alguns pacientes tiveram dificuldades em entender as perguntas que
lhes eram apresentadas, e o tamanho do questionário também foi um fator importante. Os
pesquisadores identificaram alguns pacientes que, na visão do entrevistador, pareceram
responder as perguntas de maneira desatenta. A maneira indireta de perguntar, utilizando-se,
por exemplo, de questões sobre “o quão satisfeito você se sente”, é outro fator importante.
Outra dificuldade do WHOQOL é não ter ponto de corte. HUGET et al. (2009) utilizou o
valor 55 para definir a qualidade de vida das mulheres como boa: “Os melhores escores foram
obtidos no domínio físico e os piores, no domínio psicológico, porém sempre superiores a 55,
confirmando uma boa qualidade de vida dessas mulheres”. Já MIRANZI et al. (2008) relatam
que os valores para os domínios do WHOQoL expressaram uma perceção positiva porque
“apresentaram valores acima de 50”.
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