Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

Os estudos apontam piores escores de Qualidade de Vida em cuidadores, algumas vezes
inferiores até mesmo à qualidade de vida do paciente cuidado (GONÇALVES et al. 2006;
AMENDOLA et al, 2008). O conceito Qualidade de Vida (QV) é definido pela Organização
Mundial de Saúde (WHO, 1998) como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no
contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações”.
KLUTHCOVSKY & TAKAYANAGUI (2007) relatam que o termo Qualidade de Vida foi
mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas só foi consolidado quando utilizado
pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense Lyndon Johnson, em 1964, que declarou
que “os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser
medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas”
Na primeira década deste terceiro milênio, aumentou substancialmente o número de estudos
sobre a qualidade de vida, que passa a ser avaliada em pacientes com doenças diversas, para
avaliar algumas profissões e em especial no âmbito de cuidados formais ou informais
relacionados a várias doenças. ZANEI et al (2006) ilustra esta crescente preocupação: em
uma busca eletrônica, realizada na base de dados Medline/Pubmed, utilizando o descritor
“quality of life” (qualidade de vida), foram localizados 573 artigos entre 1970 e 1980, 21.962
artigos em toda a década passada, e entre 2001 e 2005 este número passou a 27.931.
No que diz respeito à Qualidade de Vida e Hanseníase, em ampla revisão da literatura em
bases de dados nacionais (BVS/Bireme e SciELO) e internacionais (Medline/Pubmed), foram
recuperados quatro artigos e uma dissertação específicos sobre o tema, mas nenhum referente
a pacientes com sequelas de hanseníase, bem como nenhum a respeito do cuidador deste
paciente 1 .
Os pacientes, ex-internos de Hospitais-Colônia, que vivem hoje nestas localidades geralmente
permaneceram lá por falta de outras opções. Hoje são idosos que perderam a autonomia antes
mesmo da chegada da velhice. Nos ex-Hospitais-Colônia de Minas Gerais, atualmente
chamados de Casas de Saúde, vários pacientes estão inclusos nas Autorizações de Internação
Hospitalar de Longa Permanência (AIH5), recebendo o suporte de equipes Multiprofissionais
de Atenção Domiciliar.
1 Utilizaram-se os unitermos “hansen*”, “lepr*” e “quality of life”, sem restrição de data ou idioma, nas bases de
dados SciELO, LILACS e Medline, pesquisa realizada em Junho de 2008 e repetida em setembro de 2009.
Considerou-se todos os artigos encontrados. Recuperou-se ainda duas dissertações sobre a hanseníase.
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