Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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LEVINE & ZUCKERMAN (apud FLORIANI & SCHRAMM) propõem aos gestores e aos profissionais dos programas de Atenção Domiciliar que enfoquem as questões relativas ao papel, às responsabilidades e ao estresse da família e do cuidador por meio de três grandes vias: um processo educativo e de construção de habilidades junto ao cuidador; o estabelecimento de uma parceria dinâmica com a família, com divisão de responsabilidades; e um canal de comunicação contínuo com o paciente e sua família, acrescentando que é importante que não se encare as famílias como problemas, mas como potenciais parceiros nos cuidados ao dependente. O investimento se daria no suporte informativo desse cuidador, bem como na oferta de suporte material – que incluiria o aspecto financeiro – e emocional do mesmo Percebe-se, portanto, que a sobrecarga do cuidador – que é referida pelos autores sob vários termos tais como burnout, sobrecarga, stress, fadiga, desgaste, vulnerabilidade, “limite” – tem vários componentes, sejam eles físico, social, emocional ou laboral. Especialmente quanto ao último, nos sistemas informais se depara com pessoas que exercem o cuidado em tempo integral, baseado em laços familiares de solidariedade, o que implica na ausência de qualquer possibilidade de controle sobre a carga horária dispendida a priori. Dos 77 artigos recuperados na LILACS, nenhum abordava o cuidador do paciente com seqüelas de hanseníase. A pesquisa utilizando os unitermos “caregiver” AND “leprosy”; “caregiver” AND “hansen”; “home caregiver” AND “hansen”, nas bases de dados LILACS/ Bireme e PUBMED/Medline confirmou a ausência de trabalhos que abordem este tema. A maioria dos estudos voltados para o cuidado domiciliar é dedicada a cuidadores de pacientes com doenças crônicas – sobrassaindo-se as psiquátricas – e de idosos devido à dependência para atividades de vida que atinge especialmente este ciclo de vida. No caso da Hanseníase, a despeito da maioria dos pacientes sequelados hoje ser também idosa, a perda da autonomia ocorreu antes da chegada da velhice. 62
3.3 Qualidade de Vida “os objetivos do desenvolvimento não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas” (Lyndon Johnson, discurso em 1964 in ABRAMS, 1974, p. 4) O termo Qualidade de Vida (QV) foi mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, mas só foi consolidado quando utilizado pela primeira vez pelo ex-presidente estadunidense Lyndon Johnson, em 1964, ao criar uma Comissão específica sobre o tema nos Estados Unidos da América (KLUTHCOVSKY e TAKAYANAGUI 2007; QUAGGIO 2005). Trata-se de um conceito amplo. A definição do WHOQOL Group da Organização Mundial de Saúde (OMS) define: “qualidade de vida é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (WHO 1998). Trata-se de uma concepção subjetiva, complexa, multidimensional, que abrange a saúde física, mental, nível de dependência, relações pessoais-sociais, crenças e a características do meio ambiente. Segundo TSUTSUMI et al (2006), a Qualidade de Vida, enquanto uma medida dos sentimentos subjetivos do indivíduo sobre vários aspectos da vida e da saúde, é tida como um conceito importante. QUAGGIO (2005), revisando o conceito de QV, demonstra que ele foi desenvolvido para avaliar enfermidades e intervenções em saúde e se consolidou na década de 90, quando foram inclusos a subjetividade e a multidimensionalidade, relacionando-as diretamente ao conceito de “condição de vida” a partir do momento em que passa a ser foco de políticas públicas e movimentos sociais. A qualidade de vida está diretamente relacionada à capacidade individual de proporcionar equilíbrio adequado entre diversas dimensões (amor, família, trabalho, amizade, religião, dinheiro, lazer, saúde, entre outros), a fim de se ter uma vida tranqüila. (QUAGGIO, 2005). Sendo assim, é diretamente influenciada pelo sexo, escolaridade, idade, condição econômica, estado de saúde e grau de autonomia (PEREIRA et al., 2006). VECCHIA et al (2005) pesquisaram os fatores que influenciam a QV de idosos: relacionamentos interpessoais, boa 63
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