Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

6.4 Comparação da Qualidade de Vida entre Pacientes e Cuidadores
Ao comparar os domínios do WHOQoL-breve entre pacientes e cuidadores, observou-se que
pacientes obtiveram piores escores no domínio físico (p=0,004). Tal fato é esperado, tendo em
vista as condições clínicas dos pacientes, que apresentam amputação de membros, ulcerações,
sequelas graves da hanseníase, além de serem idosos.
Já no domínio social, a QV dos pacientes é superior à dos cuidadores (p=0,038). Esta é uma
particularidade dos moradores dos ex-hospitais-colônia. CARNEIRO et al. (2007) verificaram
que os idosos asilares apresentaram um maior comprometimento nas habilidades sociais.
Segundo este autor, uma possível explicação para os resultados seria o isolamento destes
idosos, ou a pouca comunicação entre eles, fato que não ocorreu na CSSI, onde o isolamento e
segregação geraram uma população que compartilhou o sofrimento e a discriminação
conjuntamente, criando laços de amizade e ajuda mútua, responsáveis pela construção da
resiliência.
A presença desta rede social e o apoio social representado pelo MORHAN se apresentam
como responsáveis pela melhor percepção. O domínio social é composto por somente três
perguntas, que se referem à satisfação com as amizades, o apoio recebido por amigos e
parentes, e a vida sexual. Embora alguns cuidadores informais destes pacientes sejam também
ex-hansenianos, houve diferença significativa entre o apoio social percebido por pacientes e
por cuidadores.
SCHESTATSKY et al (2006) encontrou piores escores nos domínios físico e psíquico de
pacientes em comparação a seus cuidadores, mas não no ambiental e social. Em Santa Izabel,
não houve diferença estatisticamente significativa nos domínios psíquico e ambiental.
A ausência de diferenças no domínio psíquico sugere que a sobrecarga de cuidadores pode ser
um fator que aproxime seu sofrimento psíquico daquele experimentado pelos pacientes devido
às peculiaridades relacionadas à doença.
Já quanto ao domínio ambiente, conforme relatado, o local onde as pessoas vivem é mais
importante que características pessoais das mesmas. Estando inseridos cuidador e paciente no
mesmo contexto, é natural que as impressões se assemelhem. Além disto, o cuidador pode
avaliar a adequação do ambiente às necessidades dele, mas também do paciente cuidado.
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