Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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o paciente (qualidade da relação e o grau de sentimentos positivos dos familiares sobre os pacientes), relações com o serviço de saúde (informações suficientes sobre o transtorno) e características sócio-demográficas (idade dos pacientes e a presença de crianças convivendo com o paciente em casa), além das condições clínicas do paciente. A quantidade de tarefas executadas pelo familiar no papel de cuidador, a perturbação resultante em sua vida profissional, os encargos financeiros e a falta de suporte social contribuíram para o sentimento de sobrecarga subjetiva. Precisar cuidar da própria saúde e ter crianças em casa são fontes adicionais de sobrecarga (BARROSO et al. 2009). GONÇALVES et al. (2006) traz as conseqüências diretas do processo de cuidar nos relatos de cuidadores de idosos: redução do tempo de lazer, cansaço constante, falta de tempo para amigos, não sair de férias, sentir a saúde piorada, não poder trabalhar fora, falta de tempo para cuidar-se, sentir-se deprimida/o, aumento dos problemas econômicos, ter conflitos com o cônjuge, deixar ou reduzir a jornada de trabalho. RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL (2006) em análise qualitativa de idosos cuidadores aponta aumento do cansaço, do stress e preocupação, do risco para a saúde e surgimento de sintomas físicos. Ocorreram mudanças no cotidiano e na auto-estima, embora para alguns “não mudou ou até mesmo melhorou a saúde do cuidador”. Os cuidadores relataram que o desgaste físico e mental somado às atividades e preocupações diárias normais e às próprias limitações ou incapacidades, tornam a vida mais penosa, podendo trazer danos ou maiores riscos à saúde. O estudo de GONÇALVES et al. (2006) descreve os motivos para ser cuidador: “É algo que me dignifica como pessoa”, “Eu considero uma obrigação moral”, “A pessoa cuidada é muito agradecida”, “Minha família apóia e valoriza esse meu papel”, “Apoio-me em minhas convicções religiosas”, “O círculo de relações sociais valoriza os cuidados que presto ao idoso”. Dentre os sentimentos negativos apareceram “É uma carga excessiva”, “Não há outro remédio se não cuidar”, “Pessoas da minha roda acham que eu não deveria fazer esse sacrifício”. Neste mesmo estudo, fica claro que o cuidador, a despeito da sobrecarga, considera positiva sua função: a maioria percebe o cuidado como algo que o dignifica como pessoa ou como 60
cumprimento de um dever moral e de princípios religiosos, satisfação pela manifestação de gratidão pelo idoso, reconhecimento da família e da comunidade. Embora seja pertinente destacar que alguns cuidadores são levados a assumir este papel por ser a única opção disponível. (GONÇALVES et al. 2006), no estudo de SILVEIRA et al. (2006) não se observou algum que tenha se tornado cuidador principal por falta de opção. A dicotomia de sentimentos é uma marca do cuidador: “cuidar de um familiar que demenciou mobiliza muitos sentimentos antagônicos em curto espaço de tempo: amor e raiva, paciência e intolerância, carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena, revolta, insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto aos cuidados, medo de ficar doente também, medo de o paciente estar sofrendo, medo de o paciente morrer. Dessa maneira, tanto nas entrevistas, quanto nas sessões de grupo, seus relatos são ora muito otimistas, ora muito pessimistas.” (SILVEIRA 2006 et al p. 1632) A preocupação com a saúde do familiar cuidador no âmbito científico brasileiro, embora crescente, é recente, e ainda escassa (BARROSO et al, 2007; DUARTE, 2006). O poder público esteve ausente, até a última década, do apoio aos cuidadores, embora o cuidado, especialmente ao idoso no domicílio não seja algo recente (RODRIGUES, WANTANABE & DERNTL, 2006). KARSCH (2003) aponta também a invisibilidade do problema: “Neste país, a velhice sem independência e autonomia ainda faz parte de uma face oculta da opinião pública, porque vem sendo mantida no âmbito familiar dos domicílios ou nas instituições asilares, impedindo qualquer visibilidade e, conseqüentemente, qualquer preocupação política de proteção social” (KARSCH, 2003, p. 862) Ainda segundo GIACOMIN et al. (2005): “Fica a impressão de que estão ambos esquecidos, cuidador e quem precisa de cuidados, vivendo entre quatro paredes e, a seu modo, vivenciando a dura realidade da incapacidade funcional numa sociedade que não parece acreditar que está envelhecendo, não cria aparelhos para fazer face ao desafio que representa cuidar de idosos que não envelheceram com saúde.” (GIACOMIN et al. 2005, p.1514): Esta invisibilidade vai aos poucos sendo descoberta pelas equipes de atenção primária e sua capilaridade nas comunidades e domicílios. Entretanto, a despeito de haver uma clara recomendação na literatura acerca da presença de serviços formais de apoio ao cuidador, isto ainda não é uma realidade. 61
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