Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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QUAGGIO (2005) revisou vários instrumentos de avaliação da QV, dentre eles: Quadro 1 – Instrumentos de avaliação de Qualidade de Vida - Instrumentos do Medical Outcomes Study/MOS: avaliam a QV geral, mas com foco biomédico, pouca inserção no âmbito social, e sem avaliar o ambiente. - Qualidade de Vida da OMS/ WHOQoL: diversas versões - Instrumentos gerais, com menor alcance mundial e/ou ainda não validados para o português; - Instrumentos específicos para avaliar doenças ou condições Índices específicos, para avaliar o desenvolvimento humano: Fonte: QUAGGIO, 2005. SF-36; SF-20; SF-12, WHOQoL-100, WHOQoL-breve, WHOQoL-OLD (específico de idosos), WHOQoL-DST/AIDS (doença-específico), WHOQoL-SRPB (foco na espiritualidade); Instrumento de Flanagan; AUQEI; Índice de Qualidade de vida (IQV): KPS (pacientes com Câncer), HAT-QoL (específico para DST-AIDS), EASY-care (avaliação do idoso), KDQOL-SF (doenças renais), SGRQ (doenças respiratórias), QLQ-C30 (tratamento do Câncer), Nothinghan (avaliação de incapacidades); Índice de Desenvolvimento Humano (IDH), Índice de Condições de Vida (ICV); MARTINS et al (2008) traz a discussão de instrumentos de avaliação de QV específicos para doenças dermatológicas, dividindo-os em: 66
Quadro 2 – Instrumentos de Avaliação de Qualidade de Vida para Dermatopatias - “Instrumentos Genéricos”: MOS-SF36, EuroQoi 5-D: EQ-5D; - “Área-específicos”: Dermatology Life Quality Index: DLQI; Dermatology Quality of Life Scales: DqoLS; - “Doença-específicos”: Psoriasis Disability Index: PDI; Activities of Daily Vision Scale: ADVS. Fonte: MARTINS et al. 2008 A opção pelo WHOQoL neste estudo se deveu ao fato de ser um instrumento aplicado mundialmente, permitindo comparações entre diferentes pacientes dentro de uma ou mais condições sociais ou de saúde. O questionário foi validado para 20 línguas, e nas culturas Cristã, Islâmica e Indu, sendo demonstrada a validade de seu conteúdo e de sua transculturalidade em países em desenvolvimento. (TSUTSUMI et al 2006) Além disto, é importante salientar o fato de avaliar a QV de pacientes afetados por uma doença que não se caracteriza por acometimento específico da pele ou de qualquer órgão, mas com várias complicações e sequelas de múltiplos órgãos, além de todas as características sociais, culturais, religiosas e históricas que permeiam a doença e que não poderiam ser medidas, a não ser através de um instrumento genérico e amplo. Finalmente, como o objetivo foi avaliar a QV de pacientes e especialmente de cuidadores, houve a necessidade de um instrumento que não fosse especifico de uma doença e permitisse comparações entre os dois grupos. O WHOQOL, como todos os instrumentos, está sujeito a interferências de variáveis culturais e regionais, diferenças socioculturais, mas a versão em português do instrumento tem papel relevante no estudo da qualidade de vida no Brasil, além de possibilitar comparações com dados de outros países. (FLECK et al., 1999). Poucos autores avaliaram qualidade de vida no âmbito da hanseníase. Em uma ampla revisão da literatura na base de dados do Medline utilizando os unitermos “Quality of Life” e 67
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