Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

doença. E hoje grande parte delas depende de cuidadores para viver ou mesmo sobreviver.
Estes cuidadores serão na maioria dos casos parentes e amigos que atuam sem remuneração e
sem treinamento, com demandas absolutamente exaustivas e dedicação humana e
“profissional” integrais. Eles necessitam de suporte técnico e emocional para exercer suas
atividades, entretanto a resposta do Estado a isto é insuficiente.
Sendo assim, o foco desta dissertação é entender o impacto da hanseníase e das peculiaridades
da doença e da sua abordagem pela Saúde Pública na Qualidade de Vida dos pacientes e de
seus cuidadores. Esta pesquisa se extenderá ao longo dos próximos anos, trabalhando com a
mesma temática durante o doutorado, já financiado pela Organização Panamericana de Saúde
– Edital para doenças negligenciadas, tendo como objetivo final a produção de material
educativo sob os preceitos da construção colaborativa.
VI