Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

menos atividades do cuidador, devido à menor necessidade de curativos, fato intimamente
relacionado às sequelas da hanseníase.
As atividades de vida instrumentais não têm uma correlação fixa e invariável com a QV. Há
AVDIs onde a maior dependência se relaciona com piores escores de QV e outras onde a
independência piora a percepção do doente. O paciente “capaz” pode estar munido de uma
melhor rede social, o que relegaria a um segundo plano o cuidador, inclusive na questão
afetiva, transportando-o para uma função “doméstica” ou “do lar”. Por outro lado é possível
que a maior autonomia se traduza em menor apoio social percebido. Há uma tênue
correlação entre o sentimento de menos-valia do cuidador devido à maior autonomia do
paciente, e da maior sobrecarga com a menor autonomia, sendo a dicotomia de sentimentos
uma característica do cuidador.
Especificamente em Santa Izabel, parece que capacidade de realizar atividades externas ao
domicílio – tais como fazer compras, usar o telefone (público) e os meios de transporte –
exponham estes pacientes e suas sequelas à população externa. A grande conclusão é que as
relações entre cuidadores e pacientes tem achados controversos, e mesmo contraditórios ao se
revisar os estudos.
Para confirmar estas premissas, é necessário aprofundar o estudo das relações entre os
domínios da QV e seus determinantes, o que deve ser feito através de metodologia qualitativa
para demonstrar por quais motivos estas relações ocorrem de maneira diversa.
Da mesma maneira, os sujeitos estudados em Santa Izabel têm algumas particularidades
relativas ao tipo de paciente sob cuidado e por isto, as conclusões – especialmente acerca de
cuidadores – não podem ser generalizadas.
Na comparação entre pacientes e cuidadores, houve diferença significativa quanto ao pior
domínio físico de pacientes – fato esperado, por se tratar de pacientes com sequelas graves da
doença – e melhor domínio social em relação aos cuidadores. A rede social formada pelas
relações de solidariedade, somada ao apoio social oferecido pelo MORHAN faz com que esta
seja uma característica marcante dos ex-Hospitais Colônia, fundamental para a aquisição de
resiliência e enfrentamento das situações adversas. Sempre que se for avaliar ou abordar
pacientes com sequelas de hanseníase, deve-se ter em mente que este é um fator presente.
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