Hanseníase: políticas públicas e qualidade de vida de - Centro de ...

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doença. E hoje grande parte delas depende de cuidadores para viver ou mesmo sobreviver. Estes cuidadores serão na maioria dos casos parentes e amigos que atuam sem remuneração e sem treinamento, com demandas absolutamente exaustivas e dedicação humana e “profissional” integrais. Eles necessitam de suporte técnico e emocional para exercer suas atividades, entretanto a resposta do Estado a isto é insuficiente. Sendo assim, o foco desta dissertação é entender o impacto da hanseníase e das peculiaridades da doença e da sua abordagem pela Saúde Pública na Qualidade de Vida dos pacientes e de seus cuidadores. Esta pesquisa se extenderá ao longo dos próximos anos, trabalhando com a mesma temática durante o doutorado, já financiado pela Organização Panamericana de Saúde – Edital para doenças negligenciadas, tendo como objetivo final a produção de material educativo sob os preceitos da construção colaborativa. VI
“Meu cavaquinho/ foi sem segredo/quando eu tocava com as polpas dos meus dedos Hoje eu não toco/ está calado/ mas não adianta reclamar ou revoltar Meu cavaquinho, encordoado/ Foi pendurado pois não posso mais tocar Ao perceber que meu tato eu perdia/ duas lágrimas rolaram/ lá se foi minh’alegria Logo pensei/ o que vou fazer?/ A vida segue, não resolve eu chorar Nada me impede/ Da música eu gosto/ dela eu não vou deixar Meu cavaquinho/ não vai parar/ Se eu não toco outros deverão tocar Logo então, eu passei a ensinar/ multipliquei o que era um/ hoje são muitos a tocar Se há semente/ o chão não morre/ [se] não vai dar frutos, ninguém pode aproveitar Se ela [não] morre/ dará bons frutos/ e muita gente dela irá saborear Meu cavaquinho/ pequenininho/ é a semente que Deus quis aqui plantar No seu cantinho, enferrujado, coitadinho/ passa um dia lá no céu/ um dia Deus irá tocar” Paulo Luiz Domingues ex-interno e morador da Casa de Saúde Santa Izabel (CSSI) VII
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