La necesidad <strong>de</strong> una rehabilitaciónpara los enfermos <strong>de</strong> lepra94IntroducciónAntes <strong>de</strong> hablar <strong>de</strong> la necesidad<strong>de</strong> una rehabilitación paralos enfermos <strong>de</strong> lepra, <strong>de</strong>mosun vistazo a la situación actual<strong>de</strong> esta enfermedad. Cada añohay cerca <strong>de</strong> 800,000 personasque han contraen la enfermedadactiva, mientras el número<strong>de</strong> los que han sufrido en el pasadoy que han sido curadospor la infección son cerca <strong>de</strong>11-12 millones. Es difícil <strong>de</strong>circuantas son las personas contagiadasen el mundo, tanto en lafase sub-clínica o con signosclínicos <strong>de</strong> la enfermedad aúnno diagnosticados.El segundo aspecto importanteque <strong>de</strong>bemos compren<strong>de</strong>res el concepto <strong>de</strong>l continuum<strong>de</strong> la prevención para la rehabilitación.Si la enfermedad esprevenida antes <strong>de</strong> que surja lainfección, por ejemplo mediantela vacuna, se habla <strong>de</strong> prevenciónprimaria. En la actualidad,no poseemos ningún instrumentopara la prevenciónprimaria <strong>de</strong> la lepra. Cuando lainfección ha comenzado y sepue<strong>de</strong> prevenir el surgimiento<strong>de</strong> la invali<strong>de</strong>z, po<strong>de</strong>mos hablar<strong>de</strong> prevención secundaria.En fin, si lamentablemente laenfermedad ya ha causado lainvali<strong>de</strong>z, aún es posible promoveruna prevención terciariapara que la invali<strong>de</strong>z presenteno empeore o surjanotras. En el caso <strong>de</strong> la lepra,tanto la prevención secundariacomo aquella terciaria son posiblesy necesarias.El tercer concepto generalpara compren<strong>de</strong>r la cuestión serefiere al impedimento, invali<strong>de</strong>zy handicap. Se habla <strong>de</strong>impedimento cuando la enfermedadlleva a un mal funcionamientofísico o fisiológico<strong>de</strong>l cuerpo, por ejemplo, a laparálisis <strong>de</strong> un músculo. Poresta razón, es posible que lapersona no sea capaz <strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollaralgunas activida<strong>de</strong>s, porejemplo, si tiene un músculo<strong>de</strong> una pierna paralizado, esposible que no esté en grado<strong>de</strong> estar <strong>de</strong> pie o <strong>de</strong> caminarbien; se trata <strong>de</strong> un tipo <strong>de</strong> invali<strong>de</strong>z.La invali<strong>de</strong>z pue<strong>de</strong> tenerconsecuencias físicas y/osociales que llevan a un handicap,por lo que las barreras físicas,culturales y socialespuestas por la sociedad representanun problema muy importante.En el caso <strong>de</strong> la lepra, se sabeque la invali<strong>de</strong>z social causadapor la estigma <strong>de</strong>sarrollanun consi<strong>de</strong>rable papel en elimpacto invalidante <strong>de</strong> esta enfermeda<strong>de</strong>n la vida <strong>de</strong> las personas.Por tanto, incluso en laspersonas sin ninguna consecuenciafísica causada por lalepra, pue<strong>de</strong> existir un impactosocial negativo en su vida.También los miembros <strong>de</strong> lafamilia <strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> lepratienen que enfrentarse a lainvali<strong>de</strong>z social <strong>de</strong> todo tipo.Se calcula que son cerca <strong>de</strong>2-3 millones las personas conconsecuencias visibles <strong>de</strong> la lepra.Al menos teóricamente,los diez millones <strong>de</strong> personasque han completado los cuidados<strong>de</strong> la terapia MDT pue<strong>de</strong>ntener como riesgo posible consecuenciassociales <strong>de</strong> la lepra.El término “rehabilitación”se refiere a un proceso quequiere permitir a las personasque presentan invali<strong>de</strong>z que logrenmantener sus niveles funcionalesoptimales <strong>de</strong>s<strong>de</strong> elpunto <strong>de</strong> vista físico, sensorial,intelectual, psiquiátrico y/o social,proporcionándoles los instrumentospara cambiar su vidahacia un nivel más elevado <strong>de</strong>in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia (NU StandardRules 1994).La lepra ataca a los nerviosperiféricos <strong>de</strong> todo el cuerpoproduciendo una pérdida <strong>de</strong> lasensibilidad e incluso la parálisis<strong>de</strong> los músculos, mientrasno implique el sistema nerviosocentral (cerebro y médulaespinal). El daño <strong>de</strong> los nerviospue<strong>de</strong> ser lento y directo o pue<strong>de</strong>ser improviso e indirecto através <strong>de</strong> complicaciones comolas reacciones <strong>de</strong> la lepra.Dado que no existe una prevenciónprimaria para la lepra,el único camino para prevenirla invali<strong>de</strong>z física causada poresta enfermedad es a travésuna i<strong>de</strong>ntificación precoz <strong>de</strong>los nuevos casos y su a<strong>de</strong>cuadotratamiento con la terapiaMDT. Al mismo tiempo, las reaccionesa la lepra <strong>de</strong>ben sertratadas rápida y a<strong>de</strong>cuadamente.Sin embargo, los estudioshan <strong>de</strong>mostrado que nuevostipos <strong>de</strong> invali<strong>de</strong>z pue<strong>de</strong>nsurgir también <strong>de</strong>spues <strong>de</strong> haberiniciado la terapia MDT yesto pue<strong>de</strong> indicar la baja prioridaddada a la prevención <strong>de</strong>la invali<strong>de</strong>z y a las activida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> rehabilitación en un programa<strong>de</strong> control <strong>de</strong> la lepra. Esimportante recordar que las reacciones<strong>de</strong> la lepra y su invali<strong>de</strong>zpue<strong>de</strong>n surgir incluso <strong>de</strong>spués<strong>de</strong> haber completado laterapia MDT, es <strong>de</strong>cir, cuandola persona ya ha sido “curada”.Aparte <strong>de</strong> las personas quetienen una invali<strong>de</strong>z visible <strong>de</strong>bidoa la lepra, existe otro grupocon riesgo, es <strong>de</strong>cir, aquel<strong>de</strong> las personas que tienen sólouna pérdida <strong>de</strong> sensibilidad enlos pies, en las manos y en losojos. Estos son <strong>de</strong> elevadoriesgo para <strong>de</strong>sarrollar invali<strong>de</strong>zy tienen necesidad <strong>de</strong> cui-
dados durante toda la vida paraprevenir las complicaciones.Se calcula que en el mundoson cerca <strong>de</strong> 2 millones <strong>de</strong> personascon una invali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> primergrado (con pérdida <strong>de</strong> sensibilidadsin otra invali<strong>de</strong>z visible).La invali<strong>de</strong>z física causadapor la lepra afecta a lasmanos, a los pies y a los ojos– En los pies, comenzandocon la pérdida <strong>de</strong> sensibilidad,hasta llegar a la pérdida <strong>de</strong> los<strong>de</strong>dos y a la <strong>de</strong>formación <strong>de</strong>los huesos, que pue<strong>de</strong>n requerirla amputación.– En las manos, comenzandocon la pérdida <strong>de</strong> sensibilidad<strong>de</strong> los <strong>de</strong>dos hasta llegar ala pérdida <strong>de</strong> los <strong>de</strong>dos y a la<strong>de</strong>formación <strong>de</strong> los huesos, quepue<strong>de</strong>n requerir la amputación.– En los ojos, comienza conla sensibilidad córnea y la incapacidad<strong>de</strong> cerrar los ojos, hastaper<strong>de</strong>r completamente lavista.Es importante recordar queesta progresión <strong>de</strong> las invali<strong>de</strong>cesen las manos, en los pies yen los ojos, no es inevitable yque pue<strong>de</strong> ser prevenida conuna diagnosis precoz, una autocuración<strong>de</strong> las partes <strong>de</strong>lcuerpo que han perdido la sensibilidad.Incluso <strong>de</strong>spués <strong>de</strong>haber aparecido, la invali<strong>de</strong>zpue<strong>de</strong> ser reversible en la faseinicial y su empeoramientopue<strong>de</strong> ser prevenido medianteuna autocuración y serviciosa<strong>de</strong>cuados.calzados protectivos, antes <strong>de</strong>que aparezcan las primeras úlceras,aunque en la práctica noocurre a menudo.– Curación <strong>de</strong> las úlcerasplantares y <strong>de</strong> las heridas:cuando una persona tiene unaúlcera plantar, tiene necesidad<strong>de</strong> curarla y <strong>de</strong> prevenirla antes<strong>de</strong> que se vuelva más profunday llegue a los huesos.– Fisioterapia: es indicadapara ocuparse <strong>de</strong> un cuerpo paralizadoy en las fases pre ypost-operatorias. Dada la necesidad<strong>de</strong> un cuidado por toda lavida, el fisioterapeuta <strong>de</strong>be enseñarcomo se pratican los ejerciciospor cuenta propia.– Aparatos ortopédicos yayudas motorias: los que hansufrido amputaciones, tienennecesidad <strong>de</strong> aparatos ortopédicosy <strong>de</strong> ayudas motorias. Aveces, incluso simples instrumentoscomo los guantes pue<strong>de</strong>n<strong>de</strong>sarrollar un papel importantepara prevenir que surjauna grave invali<strong>de</strong>z.– Cirugía correctiva, <strong>de</strong> remocióny cosmética: la cirugíapue<strong>de</strong> ser útil si la invali<strong>de</strong>z nodura mucho tiempo y si la personaha sido capaz <strong>de</strong> mantenerla flexibilidad <strong>de</strong> las articulacionesmediante ejerciciosa<strong>de</strong>cuados. Pue<strong>de</strong> ser consi<strong>de</strong>radaincluso <strong>de</strong>masiado costosaante el beneficio que pue<strong>de</strong>aportar a un número limitado<strong>de</strong> personas, pero, por otro lado,pue<strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollar un papelimportante para crear la convicciónen el programa contrala lepra en la zona, <strong>de</strong> maneraque se i<strong>de</strong>ntifiquen nuevos casosen su estadio inicial, antes<strong>de</strong> que surja cualquier invali<strong>de</strong>z.También hay necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>rehabilitación socio-económicas<strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> lepra,que se pue<strong>de</strong>n resumir comosigue:– Sostén psicológico ycounselling: referidos tanto auna baja consi<strong>de</strong>ración <strong>de</strong> símismos como a los tabús socialesreferentes a la lepra existentesen la comunidad;– Formación vocacional yrehabilitación ocupacional: paralas personas que han perdidoel lugar <strong>de</strong> trabajo o que ya nopue<strong>de</strong>n <strong>de</strong>sarrollar su trabajo,la formación vocacional y la rehabilitaciónocupacional pue<strong>de</strong>n<strong>de</strong>sarrollar un papel clave:– Colocación laboral y préstamospara empren<strong>de</strong>r activida<strong>de</strong>sautónomas: no es fácilencontrar una colocación laboralformal para un enfermo <strong>de</strong>lepra y pue<strong>de</strong> gozar <strong>de</strong> ella unnúmero limitado <strong>de</strong> personas.Por esta razón se pone mayorénfasis en la promoción <strong>de</strong>préstamos para financiar activida<strong>de</strong>sautónomas.– Necesida<strong>de</strong>s particulares<strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> lepra ancianoscon invali<strong>de</strong>z grave y queviven en las leproserías: estaspersonas quizás no tienen la capacidad<strong>de</strong> ser autosuficientes ynecesitan <strong>de</strong> cuidados durantetoda la vida en los institutos.Cambio <strong>de</strong> la situación<strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> lepray sus necesida<strong>de</strong>sLa situación <strong>de</strong> la lepra ha95Las necesida<strong>de</strong>s principales<strong>de</strong> rehabilitación<strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> leprase pue<strong>de</strong>n resumir<strong>de</strong> la siguiente manera:– Autocuración por toda lavida: cuando una persona sufreuna pérdida crónica <strong>de</strong> sensibilidado la invali<strong>de</strong>z ya estápresente, tiene necesidad <strong>de</strong>una curación que dure toda lavida.– Zapatos protectivos: sonútiles para la persona sin sensibilida<strong>de</strong>n la planta <strong>de</strong> los pies,con el fin <strong>de</strong> prevenir las úlcerasplantares. I<strong>de</strong>almente, laspersonas con falta <strong>de</strong> sensibilida<strong>de</strong>n los pies <strong>de</strong>berían usar
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