96cambiado radicalmente en losúltimos años. Tiempo atrás, elnúmero <strong>de</strong> casos activos quenecesitaban tratamientos farmacológicosera elevado y sedaba menor importancia a losque vivían en las leproserías yen las colonias <strong>de</strong> leprosos.Actualmente, en algunos lugares,el número <strong>de</strong> ex-pacientespue<strong>de</strong> ser mucho más elevado<strong>de</strong> los casos registrados. Estasituación pue<strong>de</strong> ser ilustrada,por ejemplo, por la siguienteinformación sobre el Vietnam(1998):– 20 viejas leproserías con3,971 enfermos <strong>de</strong> lepra– total <strong>de</strong> casos registrados:2,876– total <strong>de</strong> nuevos casos en1998: 1,771, <strong>de</strong> los cuales el29% con invali<strong>de</strong>z visible y el12% con invali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> primergrado durante la diagnosis. Estoestá conforme con la afirmación<strong>de</strong>l Prof. Smith. Siconsi<strong>de</strong>ramos el número <strong>de</strong>ex-pacientes que viven en suscomunida<strong>de</strong>s, fuera <strong>de</strong> las leproserías,el número <strong>de</strong> personasque presentan necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> rehabilitación es totalmentesignificativo.Necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>rehabilitación:algunas cuestiones claveNo contamos con informaciónsobre las personas quepresentan invali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> primergrado (solamente pérdida <strong>de</strong>sensibilidad y no invali<strong>de</strong>zvisible). Incluso para los enfermoscon invali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> 2ºgrado (invali<strong>de</strong>z visible) lainformación disponible a nivelnacional es a menudo incompleta.Por tanto, no conocerlas diferentes necesida<strong>de</strong>sno permite programar intervencionesoportunas para respon<strong>de</strong>ra las mismas.En general: como cualquierpersona inválida, los que presentaninvali<strong>de</strong>z por razones<strong>de</strong> la lepra <strong>de</strong>berían recibirservicios <strong>de</strong> rehabilitación directamente<strong>de</strong> los serviciosexistentes, médicos, sociales yotros, en vez <strong>de</strong> recurrir a serviciosseparados. Este tipo <strong>de</strong>elección, es impuesto tambiénporque los enfermos <strong>de</strong> lepraviven en las comunida<strong>de</strong>s.Se supone que los serviciossanitarios <strong>de</strong> base se dirijan alos principales problemas sanitariosy que incluyan los servicios<strong>de</strong> promoción, prevención,cuidado y rehabilitaciónpara los inhábiles (Declaración<strong>de</strong> Alma Ata <strong>de</strong> 1978).Lamentablemente hay todavíamucho que hacer para alcanzareste objetivo.El término “iguales oportunida<strong>de</strong>s”indica el proceso através <strong>de</strong>l cual los diferentessistemas <strong>de</strong> la sociedad y elambiente, como servicios, activida<strong>de</strong>s,informaciones y documentación,están a disposición<strong>de</strong> todos, en especial <strong>de</strong>los minusválidos. Es importanteasegurar que la lepra no seavista como algo especial sólopor algunas personas sino quelos enfermos <strong>de</strong> lepra tenganlos mismos <strong>de</strong>rechos <strong>de</strong> todoslos <strong>de</strong>más. Según el principio“<strong>de</strong>rechos iguales”, las necesida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> cada individuo son <strong>de</strong>igual importancia, <strong>de</strong>ben constituirla base para la planificación<strong>de</strong> la sociedad y todos losrecursos <strong>de</strong>ben emplearse <strong>de</strong>manera que se asegure a cadaindividuo iguales oportunida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> participación (UN StandardRules 1994).La rehabilitación <strong>de</strong> tipo comunitario(Community BasedRehabilitation, CBR) es unaestrategia <strong>de</strong>ntro <strong>de</strong>l <strong>de</strong>sarrollocomunitario para la rehabilitación,la equiparación <strong>de</strong> lasoportunida<strong>de</strong>s y la integraciónsocial <strong>de</strong> todos los minusválidos.El CBR se realiza a través<strong>de</strong> refuerzos combinados <strong>de</strong>parte <strong>de</strong> los mismos minusválidos,<strong>de</strong> sus familias y <strong>de</strong> lascomunida<strong>de</strong>s, y <strong>de</strong> los a<strong>de</strong>cuadosservicios sanitarios, educativos,vocacionales y sociales.El CBR pue<strong>de</strong> <strong>de</strong>sarrollarun papel importante para alcanzara estas personas que vivenen la comunidad.Alianza global parala rehabilitación: trabajarjuntos para afrontarlas consecuencias<strong>de</strong> la lepra; algunas i<strong>de</strong>aspara el futuro cercanoVista la situación sobre lasnecesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> rehabilitación<strong>de</strong> los enfermos <strong>de</strong> la lepra, laAsociación Amigos <strong>de</strong> RaoulFollereau (AIFO), proponelanzar una alianza global queinvolucre a todas las ONGsque trabajan en favor <strong>de</strong> losenfermos <strong>de</strong> lepra, a la OMS ya otros partners, con el fin <strong>de</strong><strong>de</strong>finir las estrategias y obtenermayor información sobrelas necesida<strong>de</strong>s para la rehabilitacióny promover servicios<strong>de</strong> rehabilitación sosteniblesque tengan como objetivo laautosuficiencia, el <strong>de</strong>sarrollo yla dignidad humana <strong>de</strong> los enfermos.AIFO propone organizarun encuentro internacionalcon la colaboración <strong>de</strong>l Grupopara la Invali<strong>de</strong>z y la Rehabilitación<strong>de</strong> la OMS, antes <strong>de</strong> fines<strong>de</strong>l 2000, en particular paraafrontar las siguientes cuestiones:– Verificar los materialesexistentes referentes a la rehabilitación<strong>de</strong> los varios tipos<strong>de</strong> invali<strong>de</strong>z <strong>de</strong>bidos a la lepra;– Preparar material didácticopara promover una rehabilitaciónespecífica a través <strong>de</strong>lPHC;– Preparar material didácticopara promover la rehabilitaciónsocio-económica a través<strong>de</strong>l CBR;– Test en el terreno <strong>de</strong>l materialdidáctico y <strong>de</strong> la estrategia<strong>de</strong> rehabilitación.Dr. ENRICO PUPULINJefe Oficial Médico GrupoInvali<strong>de</strong>z y Rehabilitación (DAR)Organización Mundial <strong>de</strong> la Salud(OMS) GinebraSuizaDr. SUNIL DEEPAKDirector Médico “Amigos <strong>de</strong> RaoulFollereau” (AIFO) – Bolonia
El cronista y los enfermos <strong>de</strong> lepraEsta no es una conferencia:es una vivencia.No es una intervención sobreFollereau, insigne maestro<strong>de</strong>l Bien y <strong>de</strong> la Comparticipación.Muchos habrán hablado ymucho más autorizados queyo.Se trata pura y simplemente,repito, <strong>de</strong> un testimonio.El viejo cronista que soy,trotador <strong>de</strong>l mundo durantecincuenta años, sobre todo <strong>de</strong>lTercer Mundo, el viejo cronistaha encontrado la lepra y havisto vivir y morir a los leprosos;y <strong>de</strong> esta experiencia única,ha sacado una gran lección,incluso banal en su inmensidady, esto es, queridosamigos, que la vida, don <strong>de</strong>Dios, <strong>de</strong>be ser vivida <strong>de</strong> todosmodos hasta el último día,cualesquiera sean nuestrascondiciones físicas.Mucho me ha impresionadola intervención anterior sobrelos minusválidos.Se trata <strong>de</strong> una llaga <strong>de</strong>nuestra sociedad o, como <strong>de</strong>cíajustamente el orador, es necesarioque les hagamos sentircomo nosotros, en nuestro nivel,sobre todo <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el punto<strong>de</strong> vista psicológico.Yo era joven, muy joven, algoasí como “enfant prodige”cuando, en los años 50, digamoshace medio siglo, trabajabaen un diario que entoncesera un gran periódico que sellamada “Il Tempo”, fundado ydirigido por un personaje extraordinario,Renato Angiolillo.Un día éste me dice: “¿Quisierair usted a una leprosería,vivir algunos días, hacer un reportaje‘La lepra vista <strong>de</strong>s<strong>de</strong>a<strong>de</strong>ntro’?”.Le respondí: ¿En Africa?No, no en Africa, en Italia,me dice Angiolillo.Usted ignora que en Acquaviva<strong>de</strong>lle Fondi, cerca <strong>de</strong> Bari,en el Hospital Miulli, existeuna sección reservada a losenfermos <strong>de</strong> lepra.Para ser exactos – me dijomi director <strong>de</strong> entonces – son53.El secretario <strong>de</strong> esa leproseía,continuó Angiolillo, elProf. Ciccio Pepe, es amigomío muy querido.De manera que usted podríaestar en ese lazareto, bajo lasapariencias <strong>de</strong> un médico. Pepeestá <strong>de</strong> acuerdo porque setrata <strong>de</strong> dar una mano a esos<strong>de</strong>svalidos.Está bien, respondí al director,pero bajo una condición:<strong>de</strong>seo ir no bajo falsa apariencia;los enfermos <strong>de</strong>ben saberque yo soy un periodista, respetuoso<strong>de</strong> su pena, pero unperiodista. Si aceptan, sí, <strong>de</strong> locontrario, no se hace nada.Aceptaron.Fue así que partí hacia la leprosería.Tengo que <strong>de</strong>cirles que entoncestenía <strong>de</strong> la lepra unai<strong>de</strong>a bíblica, monstruosa, terrificante.Antes <strong>de</strong> entrar en la leproseríapara hacer mi servicio,expresé mi temor a un queridoamigo, Vittore Fiore, histórico,insigne sociólogo <strong>de</strong> Bari.Me respondio con muchasencillez: ¿Por qué no vas alpadre Pío para que te bendiga?Imaginen, ya entonces, en el49, estamos a fines <strong>de</strong> febrero<strong>de</strong> 1949, el Padre Pío ya estabaen olor <strong>de</strong> santidad.No quiero ir más allá.Tuve un encuentro con elPadre Pío; fue particular.Sentí una mezcla entre <strong>de</strong>sfallecimiento,al bor<strong>de</strong> <strong>de</strong> unverda<strong>de</strong>ro <strong>de</strong>smayo, cuandomi <strong>de</strong>do ahondaba en la palma<strong>de</strong> su mano.Obtuve la bendición <strong>de</strong> esterudo pero santo capuchino yfui a la leprosería.Llegué, pues, al HospitalMiulli.Ahora les leo algún paso <strong>de</strong>mi reportaje <strong>de</strong> entonces, hacemedio siglo: “El hospital <strong>de</strong>Acquaviva <strong>de</strong>lle Fonti surgeen el corazón <strong>de</strong> esta ciudadantigua y amable, don<strong>de</strong> nuncatienen lugar robos y <strong>de</strong>litos(en ese entonces, por lo menos)y la gente habla un dialectocreativo y herméticoEl ala <strong>de</strong>recha <strong>de</strong>l edificioestá aislada <strong>de</strong>l resto y aloja a53 enfermos fuera <strong>de</strong> lo ordinario:son “leprosos”.Son 53 individuos, humil<strong>de</strong>sy serenos: 31 hombres, 22mujeres”.Prosigo diciendo que están97
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