Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

102"The Estimation and Application of Biological Variation of Urinary ALA and PBG in Healthy Individuals and in Patients with AcuteIntermittent Porphyria"Prosjektperiode: 2001 – 2006Aarsand AK, Helse Bergen HF"The excretion of porphyrins and porphyrin precursors in acute attacks of acute intermittent porphyria (AIP)"Prosjektperiode: 2005 – 2008Faglige retningslinjerDet er utarbeidet faglige retningslinjer som dels er lagt på vår nettside www.napos.no og dels på hjemmesiden til EuropeanPorphyria Initiative (www.porphyria-europe.com), UkjentKvalitetsregistreNasjonalt porfyriregister, etablert i 2002BiobankerID: 85 (FHI Biobankregisteret)"Biologisk variasjon av ALA, PBG og totalporfyriner i urin hos friske"Ansvarlig institusjon: Helse Bergen HFAnsvarshavende: Sandberg SEtablert i 2004ID: 83 (FHI Biobankregisteret)"Biologisk variasjon av ALA, PBG og totalporfyriner i urin ved akutt intermitterende porfyri"Ansvarlig institusjon: Helse Bergen HFAnsvarshavende: Sandberg SEtablert i 2002ID: 1067 (FHI Biobankregisteret)"Utskillelse av porfyrinforstadier og porfyriner i urin ved akutt intermitterende porfyri."Ansvarlig institusjon: Helse Bergen HFAnsvarshavende: Sandberg SEtablert i 2004ID: 84 (FHI Biobankregisteret)"Biobank for Nasjonalt porfyriregister"Ansvarlig institusjon: Helse Bergen HFAnsvarshavende: Sandberg SEtablert i 2002ID: 606 (FHI Biobankregisteret)"rhPBGD-02"Ansvarlig institusjon: Helse Bergen HFAnsvarshavende: Sandberg SEtablert i 2004ReferansegruppeSverre Sandberg (sverre.sandberg@isf.uib.no), Helse VestAasne Karine Aarsand (aasne.aarsand@helse-bergen.no), Helse VestHelge Boman (helge.boman@helse-bergen.no), Helse VestWivi-Ann Westgård (porfyri@online.no), Annen tilhørighetPer Anders Nygaard (Per.Anders.Nygaard@rana.kommune.no), Annen tilhørighetArvid Heiberg (arvid.heiberg@rikshospitalet.no), Helse SørJørgen Rønnevig (Jorgen.Rikard.Ronnevig@rikshospitalet.no), Helse SørGeir Tollåli (Geir.Tollali@nlsh.no), Helse NordArne Hjemmen (arne.hjemmen@sentrumsklinikken.no), Helse ØstArne Sandvik (arne.sandvik@ntnu.no), Helse Midt-NorgeJostein Lotsberg (jostein.lotsberg@sthf.no), Helse SørÅrsrapporten er forelagt referansegruppen. Kommentarene derfra er innarbeidet i årsrapporten.