Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

155Nasjonalt kvalitetsregister 911311:Nasjonalt diabetesregister for voksneProsjektansvarlig: Sverre Sandberg (sverre.sandberg@isf.uib.no), Helse Bergen HFProsjektet er tilknyttet Nasjonal strategi for diabetesområdet i Nasjonal helseplan.Undersøkelser viser at diabetesomsorgen i Norge ikke er optimal. Norsk diabetesregisterfor voksne er et verktøy og kilde til informasjon for klinisk, epidemiologisk og genetiskforskning for å fremme diabetesomsorgen. I tillegg vil data fra registeret resultere i bedreretningslinjer for behandling og oppfølging av voksne med diabetes.Diabetes skyldes insulinmangel (type 1) eller en kombinasjon av insulinmangel og nedsatt virkning avegenprodusert insulin (type 2) forårsaket av arv og livsstil. Sykdommen er kronisk og progressiv medfare for alvorlige akutte komplikasjoner (meget høyt eller lavt blodsukker) og senkomplikasjoner(hjerte- og karsykdom, øyekomplikasjoner, nyreskader og skader på nervesystemet). Behandling avtype 1-diabetes foregår hovedsakelig i spesialisthelsetjenesten, mens personer med type 2-diabetes ihovedsak behandles i allmennpraksis. Det er stort behov for samarbeid på tvers av nivåene ihelsetjenesten.Det er estimert at antallet personer i Norge med kjent diabetes er ca. 120 000 og at det er 80 000med ikke diagnostisert type 2. Dette vil trolig øke til 240 000 (diagnostisert og ikke diagnostisert) i år2030. Mange eldre har komplikasjoner alt ved diagnosetidspunktet. Tidlig påvisning av sykdommen ogoptimal behandling kan bedre livskvalitet og leveutsikter, men undersøkelser viser atdiabetesomsorgen i Norge ikke er optimal.I samarbeid med registrene for barn og ungdom med diabetes og fagmiljøet har Norskkvalitetsforbedring av laboratorievirksomhet utenfor sykehus (NOKLUS) startet arbeidet med å byggeopp et register over personer med diabetes over 18 år fra hele landet. Datatilsynet har gitt konsesjontil registeret, og Regional etisk komité har gitt tillatelse til å opprette en biobank. I 2006 har det ihovedsak vært arbeidet med utvelgelse av hvilken informasjon om den enkelte person som skal inngåi registeret, samt med rutiner for innsamling av data fra allmennpraksis og spesialisthelsetjenesten.Det er laget rutiner for elektronisk registrering fra allmennpraksis, mens data fra sykehus vil baserespå webbasert skjemautfylling.Datainnsamling og innhenting av biologisk materiale vil starte i 2008. Registeret vil inneholde 36variabler med bakgrunnsinformasjon (bl.a. type diabetes, diagnoseår, røykestatus, egenmåling avblodsukker), kliniske data (bl.a. undersøkelse av øyne, føtter og blodtrykk), rutinemessigelaboratorieanalyser, oversikt over senkomplikasjoner og medikamentell behandling av diabetes oghjerte- og karsykdom. Det kan også innhentes informasjon fra andre registre, for eksempelKreftregisteret og et fremtidig register over personer med hjerte- og karsykdom. I tillegg kanopplysningene i registeret sees i sammenheng med andre, men anonymiserte data fra konsultasjoner iallmennpraksis. Slik blir det mulig å undersøke hvor fullstendig registreringen er i den enkeltelegepraksis, og å lage oversikter over antall personer med høye blodsukkerverdier som ikke har fåttsatt diabetesdiagnosen. Slike data fremskaffes ved bruk av programvaren NOKLUS Praksisprofil.Det vil bli utarbeidet tilbakemeldinger basert på data fra registreringsenhetene (for eksempel denenkelte legepraksis eller sykehuspoliklinikk) og denne informasjonen vil bli sammenstilt med data fraandre deltakere (såkalt benchmarking). For allmennpraktikere er det startet arbeid med å utvikletemaer til bruk i videre- og etterutdanningen basert på tilbakemeldingen. NOKLUS er involvert i etinternasjonalt samarbeid mht. diabetesomsorgen i ulike europeiske land (EU-prosjektet BIRO), ogregisterdata vil bli brukt i denne sammenheng.1 forskningsbiobanker er tilknyttet prosjektet:ID: 1108 (FHI Biobankregisteret)"Norsk diabetesregister for voksne (dvs. personer som er 18 år eller eldre)"Ansvarlig institusjon: Haraldsplass Diakonale SykehusAnsvarshavende: Sandberg SverreEtablert i UkjentEpidemiologisk forskning - Endocrinology & Metabolism