Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

315Prosessmidler 970006:Behandlingseffekt av erytrocyttoferese sammenlignet medfullblodstapping hos pasienter med hemakromatoseProsjektansvarlig: Tatjana Sundic (tatjana.sundic@helse-fonna.no), Helse Fonna HFBehandling av hemokromatoseHva er best behandling for pasienter med hemokromatose; vanlig fullblodtapping ellermaskinell fjerning av de røde blodcellene alene?Hemokromatose (jernoverskudd, ofte kalt vikingsyken) er den hyppigst forekommende arveligetilstand i Norge. Det er usikkerhet om hvordan tilstanden skal diagnostiseres, forebygges ogbehandles.Store jernlagre i en pasient vil over tid kunne føre til alvorlig organskade, særlig i lever. Fordi de rødeblodlegemene inneholder mye jern, er det logisk og enklest å behandle tilstanden ved å fjerne rødeblodceller. Kroppen vil da erstatte disse blodcellene, og jernet som går inn i de nydannete rødeblodcellene blir hentet fra kroppens jernlagre. I startfasen er det nødvendig med hyppigeblodtappinger, mens det i vedlikeholdsfasen kan tappes blod mye sjeldnere. Ofte er behandlingenlivslang.Vi har nå mulighet til å tappe ut røde blodceller alene. Dette gjøres ved maskintapping – og teknikkenkalles aferese. Ved maskintapping kan dobbelt så mange blodceller fjernes som ved fullblodtapping.Vår undersøkelse går ut på at vi på en vitenskapelig måte (ved utvelgelse av pasienter ogloddtrekning av behandlingsform) vil sammenligne de to behandlingstypene. I tillegg til effekter påjernlagre og andre forhold ved jernomsetningen, registrerer vi symptomendringer og bivirkninger hospasientene. Vi studerer også de økonomiske aspektene ved behandlingen – for eksempel verdien avsjeldnere fremmøter ved maskintapping mot kostnader av selve maskinen og tappesettene.Vi har invitert både sykehus i Helse Vest og utenfor vår helseregion til å delta. Foreløpig deltarHaugesund Sjukehus, Haukeland universitetssjukehus og Akershus universitetssykehus. 13 pasienterer hittil med, og dette antallet er økende. Vi har innledet samarbeid med Norskhemokromatoseforbund (pasientforeningen) og vi tror at dette vil være gunstig for studien videre.1 forskningsbiobanker er tilknyttet prosjektet:ID: 1357 (FHI Biobankregisteret)"Hemokromatosebiobanken"Ansvarlig institusjon: Helse Fonna HFAnsvarshavende: Sundic , TatjanaEtablert i 2006Klinisk forskning - Hematology