Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

121Flerregional funksjon F-HB4:IntersexAnsvarlig: Robert Bjerknes (bjer@helse-bergen.no), Helse BergenIntersextilstander omfatter først og fremst barn der det ved fødsel er vanskelig å fastslåbarnets kjønn, men også barn som har normal genital fenotype og der symptomer på feil ikjønnsdifferensieringen først debuterer senere, for eksempel ved pubertet. Det er ensvært belastende for foreldre å få et barn der kjønnet er uklart. I tillegg kan genitalemisdannelser være assosiert med binyrebarksvikt, noe som udiagnostisert og ubehandletkan være livstruende for barnet. Det er derfor nødvendig med rask, strukturert ogmultidisiplinær utredning. Behandling og oppfølging vil i de fleste tilfeller gå helt tilvoksenalder. Det er opprettet fast samarbeid i et team, koordinert av barnelege. Herinngår to barneleger, to plastikkirurger og to barnepsykiatere. I tillegg er det etablertsamarbeid med genetiker, urolog, gynekolog. Behandlingen inkluderer i mange tilfellermeget spesialisert kirurgi. Det er derfor opprettet nær samarbeid med fagmiljø i utlandet,bl.a. i Paris.Beskrivelse av aktivitet 2006 i forhold til helseforetakenes firehovedoppgaverPasientbehandling:Hoveddelen av virksomheten i 2006 har som de siste år vært klinisk virksomhet. Til sammen 78pasienter er behandlet. Det har vært utført 76 polikliniske konsultasjoner på til sammen 48 pasienter,43 pasienter har vært innlagt til utredning og ulike former for behandling, og 10 pasienter er blittoperert. Det er i hovedsak tverrfaglige konsultasjoner. Tilstandene er spredt over helediagnosespekteret. Dog dominerer adrenogenitale syndromer innenfor den medisinske behandling ogoppfølging, mens alvorlige hypospaditilstander dominerer innenfor den kirurgiske virksomhet.• ICD-10-koder: E25, E29.1, E34.5, Q50, Q51, Q52.0, Q52.1, Q52.4, Q52.6-9, Q54.2-9, Q55,Q56, Q64.1, Q96.3 og Q96.4, Q97, Q98, Q99.0, Q99.1, Z00.4 og Z73.3Utdanning av helsepersonell:1) Kurs: Det er i 2006 arrangert to kurs der undervisning om intersextilstander har vært en viktig del.Det er Nordisk kurs i plastikkirurgi (24.-27.april, 2006, Bergen; 4 timer) og spesialistutdanningskursPediatrisk endokrinologi (B-21978; 27.november-1.desember, 2006; 5 timer). I tillegg er det holdtenkeltforelesninger på andre utdanningskurs og seminarer (4 timer)2) Utdanningsprogram: 2.1: Kompetanseoverføring og utdanning i intersexkirurgi, Russland: Som desiste år er det som ledd i Barentsprogrammet gitt forelesninger og operert pasienter medintersextilstander i Arkhangelsk, Russland i september og desember, 2006. 2.2. Utdannelsesprogram iplastisk- og rekonstruktiv kirurgi, Etiopia: Som ledd i dette er det gitt forelesninger og praktiskundervisning i bl.a. intersexkirurgi. Deltagelse fra Bergen i to perioder på to uker hver. Programmet ernå formelt overtatt av Universitetet i Addis Abeba, men finansieres fortsatt fra Norge. Kandidatene erogså tilknyttet Helse Bergen.Forskning:1) Det er i 2006 startet et forberedende arbeid med tanke på å få etablert et landsdekkende registerfor hypospadier i Norge. Det er avholdt møter der alle fagmiljøene i landet var representert, og det eren felles målsetning om å få dette til.2) Deltagelse i Europeisk multisenterstudie av prenatal dexamethasonbehandling ved adrenogenitaltsyndrom pga. 21-hydroksylasesvikt.