Sak 03807 O Vedlegg Fagleg Rapportering 2006 - Helse Vest

154Forskningsprosjekt 911216:Synshemming hos barn og unge under 20 årProsjektansvarlig: Eyvind Rødahl (erod@helse-bergen.no), Helse Bergen HFProsjektet er tilknyttet Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering i Nasjonal helseplan.Synshemming hos barn og unge er et betydelig helseproblem med vidtrekkendekonsekvenser for barnet og familien. Etter at Blindekartoteket ble lagt ned i 1995foreligger det ingen landsomfattende oversikt over dette problemet.I dette prosjektet blir synshemmede barn og unge identifisert via synspedagogisk senter i hvert fylke.Etter innhenting av aktivt samtykke vil oftalmologiske og generelle medisinske opplysninger blifremskaffet fra de synspedagogiske sentra. Disse dataene vil kobles mot ulike registre inklusiveMedisinsk Fødselsregister og registre for tildeling av hjelpemidler og trygdeytelser. Dermed vil vi finnefrem til mulige årsaker/risikofaktorer for synshemning hos barn, hvilke tilleggshandikap de har ogkunne vurdere om tilgang til hjelpemidler og habiliteringstiltak er adekvat. Studien vil være et viktigforprosjekt til en videreføring av Blindekartoteket. Dette er tenkt i form av et nasjonalt register oversvaksynte barn og unge og er foreslått lagt til Bergen. Identifisering og nærmere utredning av”diagnoseløse” pasienter er etterspurt av pasientorganisasjonene, og vil være en naturlig oppfølgingav prosjektet. Databasen vil være et unikt utgangspunkt for videre arbeid med synshemming hosbarn.Prosjektet er nå i en fase med datainnsamling. Vi har så langt fått inn ca. 900 samtykker fra samtligefylker. Det er innhentet opplysninger fra ca. 250 av disse, hovedsaklig fra Rogaland, Hordaland ogVestfold. Vi vil i 2007 reise rundt til øvrige synspedagogiske sentra for å innhente opplysninger på deresterende personene. Bearbeiding av data og kobling mot andre registre vil deretter bli gjennomført.1 vitenskapelige artikler er publisert i 2006:Rødahl E, Van Ginderdeuren R, Knappskog PM, Bredrup C, Boman H"A second decorin frame shift mutation in a family with congenital stromal cornealdystrophy."Am J Ophthalmol. 2006;142(3):520-1PMID: 16935612Epidemiologisk forskning - Ophthalmology